Het ECD Medical Symposium werd georganiseerd door Dr. Lorenzo Dagna in het Wetenschappelijk Instituut IRCCS San Raffaele, Vita-Salute San Raffaele Universiteit. Het evenement in Milaan, Italië, werd gehouden op 10 en 11 juli en bood een overzicht van de...
De afgelopen 11 jaar is de Zeldzame Ziektendag uitgegroeid tot de wereldwijde campagne om politici, artsen, onderzoekers en farmaceutische bedrijven bewust te maken van zeldzame ziekten. Het thema van dit jaar getuigt van de uitdagingen waarmee patiënten en families...
Vertegenwoordigers van de ECDGA woonden het jaarlijkse congres van de Endocrinology Society in New Orleans bij om bekendheid te geven aan ECD onder aanwezige endocrinologiespecialisten.
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft een Breakthrough Therapy Designation toegekend aan cobimetinib voor de behandeling van patiënten met histiocytaire neoplasmen (Erdheim-Chester Ziekte, Rosai-Dorfman, Langerhans Histiocytose), die niet drager zijn van...
