Registers en enquêtes
ECD Patiëntenregister
ECD onderzoek heeft jouw hulp nodig! Er is een Erdheim-Chester database met ziekteregisters is ontwikkeld. Nu hebben we jouw gegevens nodig om het bruikbaar te maken!
Het ECD patiëntenregister is een medische database die informatie en/of monsters verzamelt van patiënten bij wie de diagnose ECD is gesteld. Deze gegevens worden gebruikt om wetenschappers te helpen hun kennis van ECD en de behandeling ervan te vergroten. Lees hieronder meer over het register, inclusief hoe u zich kunt inschrijven.
Let op: als je lid wordt van het ECD patiëntenregister, word je GEEN lid van de ECD Global Alliance! Als u nog geen lid bent van de ECDGA, wordt dan alstublieft ook lid van de ECDGA door deze link hieronder te volgen. Als u al lid bent, overweeg dan om ook lid te worden van het Register.
Om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD patiëntenregister, volgt u deze link.
Lees de meest recente gepubliceerde gegevens van de registercollectie: 2020 Register Update
Eind 2018 resulteerde het register in het volgende artikel over symptoombeoordeling. De bevindingen concluderen dat patiënten met ECD een zeer gevarieerde en niet gewaardeerde symptomatologie hebben. Een schaal voor patiënt-gerapporteerde symptoombeoordeling voor patiënten met Erdheim-Chester ziekte
Over het register
De Erdheim-Chester Disease Registry, geleid door het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), verenigt toonaangevende onderzoekers met mensen zoals jij die geïnteresseerd zijn in deelname aan het opbouwen van een informatieve database. De focus van dit register is om wetenschappers te helpen onze kennis van ECD te vergroten, hoe het het leven van patiënten beïnvloedt en hoe ECD behandelingen werken. Het uiteindelijke doel: genezing!
Erdheim-Chester ziekte (ECD) is een zeldzame ziekte waaraan wereldwijd ongeveer 1000 mensen lijden. Omdat ECD zo zeldzaam is, creëren we een patiëntenregister om informatie te helpen verzamelen over ECD. Een medisch register is een systematische verzameling van een duidelijk gedefinieerde reeks gezondheids- en demografische gegevens van patiënten met specifieke gezondheidsproblemen, die in een centrale database worden bewaard voor een vooraf gedefinieerd doel. In het geval van het ECD register zal het dienen om de kennis over de aandoening en de behandeling ervan te vergroten.
Het doel is om meer te begrijpen over welke gezondheidsproblemen worden veroorzaakt door ECD, wat er gebeurt als gevolg van verschillende behandelingen voor ECD, en hoe ECD de gevoelens en attitudes van mensen beïnvloedt. We willen ook leren hoe deze dingen veranderen in de loop van de tijd voor mensen met ECD. Om dit uit te zoeken, willen artsen informatie verzamelen over mensen met een Erdheim-Chester ziekte hebben en hoe ze voor de ziekte behandeld worden.
Waarom lid worden?
Wetenschappers hebben de afgelopen tien jaar enorme vooruitgang geboekt in de strijd tegen de ziekte en elk jaar worden er nieuwe onderzoeken gestart. Maar onderzoekers kunnen het werk niet alleen doen; ze hebben informatie van mensen zoals jij nodig om hun onderzoek uit te voeren.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) is de vertrouwde beheerder van deze gecentraliseerde database en opslag van monsters. Deze gegevens zijn beschikbaar voor onderzoekers die de ziekte bestuderen. Het register is ontworpen om vragen te beantwoorden en informatie te verstrekken aan onderzoekers om effectieve behandelingen te vinden.
De ECDGA zet zich in om het beheer en de financiering van het register voort te zetten, zodat we de groei van onschatbare informatie die deze database aan de gemeenschap zal bieden, kunnen voortzetten.
Hoe werkt het register?
Als je wilt deelnemen aan het register, zal het MSK-team de volgende informatie van je arts vragen.
- Medische rapporten (doktersnotities, laboratorium- en scanrapporten)
- Indien beschikbaar worden stukjes van een eerdere biopsie of procedure verzameld en gebruikt voor toekomstig onderzoek naar ECD. Je kunt nog steeds deelnemen aan het register als je geen biopsie hebt gehad of als je geen biopsiestukjes naar MSK wilt sturen.
- Het register verzamelt ook kopieën van alle scans die je in het verleden hebt gehad in verband met je ziekte, waaronder MRI-, PET-, röntgen- of CT-scans. Je kunt nog steeds deelnemen aan het register als je geen scans naar MSK wilt laten sturen.
Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deelname aan het register. Als u besluit deel te nemen aan deze onderzoeksdatabase, bestaat uw deel van het onderzoek uit het invullen van enquêtes, ook wel vragenlijsten genoemd, over uw symptomen en levenskwaliteit. Vragenlijsten voor dit onderzoek kunnen via internet of op papier worden ingevuld en teruggestuurd naar Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Als u ervoor kiest om de enquêtes op papier in te vullen, krijgt u voorgefrankeerde post zodat u de enquêtes terug kunt sturen. Hieronder vindt u de link voor de online enquête.
U wordt gevraagd om enquêtes in te vullen wanneer u meedoet, na 6 maanden na deelname en jaarlijks gedurende 3 jaar. U wordt ook gevraagd de onderzoeken in te vullen als uw behandeling op ECD om wat voor reden dan ook verandert.
Hoe kan ik deelnemen aan het ECD patiëntenregister?
Als je meer wilt weten over dit onderzoek, neem dan telefonisch of per e-mail contact op met het onderzoeksteam.
Telefoon (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
U krijgt de kans om de details van het onderzoek te bespreken en zoveel vragen te stellen als u wilt voordat u een weloverwogen beslissing neemt over uw deelname.
Als u besluit mee te doen aan het onderzoek, krijgt u een informed consent formulier met de details over het onderzoek in schriftelijke vorm. Nadat u het toestemmingsformulier hebt gelezen, kunt u nog aanvullende vragen hebben die u beantwoord wilt hebben. Als al uw vragen naar tevredenheid zijn beantwoord, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen.
Als u de toestemmingsprocedure telefonisch afrondt en een toestemmingsformulier ondertekent dat u per post wordt toegestuurd, krijgt u een voorgefrankeerde envelop om uw ondertekende toestemmingsformulier terug te sturen naar de coördinator.
Dit toestemmingsproces kan via de telefoon of het internet worden gedaan, zodat u niet naar MSK hoeft te reizen om deel te nemen aan het onderzoek. Volg deze link om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD-patiëntenregister.
Wie kan deelnemen?
Iedereen bij wie de diagnose ECD is gesteld en van wie het medisch dossier in het Engels is, kan deelnemen aan het onderzoek. Europese wetgeving beperkt de deelname van personen uit sommige Europese landen.
Je kunt deelnemen aan het register, zelfs als je geen patiënt bent bij MSK.
Privacy en vertrouwelijkheid
Uw privacy is erg belangrijk voor ons en de onderzoekers zullen er alles aan doen om deze te beschermen. Het getrainde personeel van MSK kan uw gegevens inzien als dat nodig is.
Als uw informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt in rapporten of publicaties, wordt uw naam of iets anders waarmee u geïdentificeerd kunt worden, niet gebruikt.
Uw gegevens kunnen worden doorgegeven als de wet dit vereist. In bepaalde staten zijn artsen bijvoorbeeld verplicht om verslag uit te brengen aan gezondheidsraden als ze een ziekte zoals tuberculose aantreffen. De onderzoekers zullen echter hun best doen om ervoor te zorgen dat alle informatie die wordt vrijgegeven u niet identificeert.
Toegang tot uw beschermde gezondheidsinformatie is beperkt tot de personen die worden genoemd in het formulier voor onderzoeksautorisatie, dat deel uitmaakt van het proces van geïnformeerde toestemming.
Als ik lid word van de ECD patiëntenregistratie, is dit dan hetzelfde als lid worden van de ECD Global Alliance?
Nee, het ECD patiëntenregister is afzonderlijk van de ECD Global Alliance. Als u zich wilt aansluiten bij de ECD Global Alliance en lid wilt worden van onze gemeenschap, volg dan de onderstaande link om u aan te melden bij de ECD Global Alliance. We hopen dat u zich bij beide zult aansluiten om het onderzoek naar ECD verder te helpen, maar dit is vrijwillig en uw keuze.
Een nauwe relatie tussen de patiëntengemeenschap en de ECD Global Alliance maakt het mogelijk de betrokkenheid van patiënten bij onderzoeken en klinische studies, die van vitaal belang zijn voor het op de markt brengen van veilige en effectieve behandelingen, gemakkelijk te bevorderen. Als geregistreerd lid van de ECD Global Alliance kunt u op de hoogte worden gesteld wanneer er nieuwe onderzoeken en behandelingen beschikbaar zijn.
Hier zijn nog meer redenen om lid te worden van ECDGA!
- Empowerment: Je hoeft geen slachtoffer te zijn. Je kunt een verschil maken.
- Ontmoet andere mensen: Doorbreek het isolement en maak nieuwe vrienden.
- Vind de nieuwste informatie over behandelingen: Nieuwe behandelingen, tips en informatie zijn beschikbaar bij de organisatie en haar leden.
- Veel plezier: Ga om met mensen die “het snappen” en zoek manieren om datgene waar je van houdt te gebruiken om te helpen een geneesmiddel te vinden.
- Nieuwe vaardigheden opdoen: De mogelijkheden voor vrijwilligerswerk zijn onbeperkt.
- Geef het goede voorbeeld: Laat anderen zien wat er gedaan kan worden en hoe hard werken helpt om “problemen aan te pakken”.
- Toegang krijgen tot experts: Toegang tot ECD experts is beschikbaar via de organisatie.
Help inzicht te krijgen in de problemen van ECD-patiënten en gezinnen die met ECD leven. Neem vanuit uw luie stoel deel aan dit belangrijke onderzoek.
Dit overlevingsonderzoek heeft als doel inzicht te krijgen in de stress die mensen ervaren die leven met de ziekte van Erdheim-Chester. Dit onderzoek is essentieel omdat het de behoefte aan uitgebreide zorg benadrukt die verder gaat dan alleen de behandeling van ECD zelf. Door de behoeften van patiënten te begrijpen, kunnen zorgverleners meer holistische zorg bieden aan patiënten en hun families gedurende het hele ECD-traject.
Het doel van dit onderzoek is om uitgebreide gegevens te verzamelen die de ontwikkeling van richtlijnen voor nazorg zullen vergemakkelijken en de begeleiding van patiënten zullen verbeteren. Deze studie zal onder andere meer inzicht geven in langetermijnproblemen waarmee mensen die leven met ECD worden geconfronteerd, zoals pijn, vermoeidheid, angst, cognitieve problemen, enz.
Door deel te nemen aan dit onderzoek kunt u iedereen helpen de problemen te begrijpen waarmee mensen in de ECD-gemeenschap te maken hebben. Met dat begrip kan de zorg worden verbeterd.
Elke ECD patiënt die Engels kan lezen en schrijven komt in aanmerking voor deelname aan het onderzoek. U vult thuis een enquête in. Er zijn geen kosten voor de patiënt om deel te nemen aan dit onderzoek en er is geen reis voor nodig. (Voor overleden patiënten zijn verzorgers welkom om deel te nemen voor hun dierbaren).
Neem voor deelname contact op met de ECD Global Alliance.