De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd ons nieuwste teamlid voor te stellen: Ziggyde Zebra!
Ziggy is geen gewone zebra. Ziggy staat voor bewustzijn, hoop en gemeenschap voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Waarom een zebra? Er is een oud medisch gezegde: “Als je hoefslagen hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra’s.” Dit gezegde was bedoeld om artsen aan te moedigen eerst aan gewone aandoeningen te denken om de symptomen van een patiënt te verklaren. Tegenwoordig gebruikt de zeldzame ziekten gemeenschap zebra’s om aandacht te vragen voor het feit dat zeldzame ziekten bestaan en niet over het hoofd gezien moeten worden. Onze Ziggy heeft zich bij het ECDGA-team gevoegd als stem om bewustzijn te verspreiden, steun aan te moedigen en de missie van ECDGA op een leuke en sympathieke manier te delen.
Tijdens de ECD Awareness Week, 8-14 september (???), zal Ziggy de hoofdrol spelen in een nieuwe videoserie. Deze video’s zijn ontworpen om het makkelijker te maken om ECD onder de aandacht te brengen en om de kracht van onze wereldwijde familie te benadrukken.
We hopen dat je onze social media kanalen en website in de gaten houdt voor Ziggy’s video’s. Door Ziggy voor te stellen aan mensen in je sociale kringen, kun je helpen ECD onder de aandacht te brengen en verbindingen te leggen om de ECD-gemeenschap te helpen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.