Nieuw gediagnosticeerd met ECD

De eerste stappen

Een diagnose van Erdheim-Chester Ziekte kan heel beangstigend zijn. Weet dat je er niet alleen voor staat. De ECD Global Alliance is er om je te helpen de informatie te krijgen die je nodig hebt. We hebben leden die al tientallen jaren met ECD leven. Hieronder vindt u enkele suggesties die u kunnen helpen de ziekte beter te begrijpen en welke acties u zou willen ondernemen.

• Meer informatie over ECD. Hoe meer je weet, hoe beter je voorbereid bent om te vechten tegen ECD. Met kennis kun je betrokken raken bij beslissingen over je zorg. Een geïnformeerde patiënt zijn is een slimme patiënt zijn.

• Bepaal je behandelcentrum. Bespreek met je behandelend arts wat de beste plaats is om behandeld te worden. Het heeft voordelen om behandeld te worden in een centraal zorgcentrum met artsen die kennis hebben van ECD en die meerdere patiënten behandelen. Het heeft ook voordelen om lokaal behandeld te worden door artsen uit uw omgeving. Voor sommige patiënten is het het beste om in een Care Center te worden geëvalueerd en daar een behandelplan op te stellen. De behandeling kan dan soms worden overgedragen aan een lokale arts en er zijn slechts af en toe follow-ups nodig in een centraal Care Center. U kunt het zorgmodel kiezen dat voor u het beste werkt.

• Registreer je bij de ECD Global Alliance. Door u aan te melden bij de ECD Global Alliance maakt u deel uit van de gemeenschap die ondersteuning biedt aan patiënten, ervoor zorgt dat duidelijke en actuele ECD informatie voor iedereen beschikbaar is en werkt aan het vinden van betere behandelingsmogelijkheden en uiteindelijk een behandeling. Iedereen die lijdt aan of geïnteresseerd is in ECD wordt sterk aangemoedigd om lid te worden van de community.

• Maak contact met anderen in de ECD community. De ECD Global Alliance biedt patiënten en hun familie en vrienden verschillende manieren om in contact te komen met anderen in de gemeenschap. Veel mensen vinden het nuttig om te communiceren met anderen die in dezelfde situatie verkeren.

• Leer meer over studies. Er vindt ECD onderzoek plaats in de VS, Europa en Israël. Sommige onderzoeken vinden plaats in laboratoria. Andere onderzoeken monitoren patiënten om meer te weten te komen over hoe de ziekte patiënten beïnvloedt. Weer andere onderzoeken zijn gericht op het testen van nieuwe en veelbelovende behandelingen. Door mee te doen aan onderzoeken krijgt u toegang tot de nieuwste behandelingen voor uzelf en helpt u de gemeenschap om meer te weten te komen over ECD.