Missie
Doel van de ECD Wereldwijde Alliantie
De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, onderwijs en onderzoek met betrekking tot Erdheim-Chester ziekte. Met het oog op deze missie zal de organisatie samenwerken met de wereldwijde gemeenschap om het volgende te bereiken:
Bewustmaking van ECD. Het doel van deze activiteit is om vroegtijdige diagnose van de ziekte te vergemakkelijken en de bezorgdheid en inspanningen te stimuleren om de kennis over de ziekte en behandelingen te vergroten.
Ondersteuning bieden aan mensen die door de ziekte zijn getroffen. Het doel van deze activiteit is om de last voor mensen die getroffen zijn door ECD zoveel mogelijk te verlichten. Deze ondersteuning omvat, maar is niet noodzakelijk beperkt tot, het geven van informatie, verwijzingen en één-op-één contact met anderen die door de ziekte zijn getroffen.
Pleiten voor en ondersteunen van onderzoeksprogramma’s. Het doel van dergelijke onderzoeksprogramma’s is om meer te weten te komen over (a) de ziekte, (b) effectieve behandelingen voor de ziekte, (c) mogelijke genezing en/of (d) manieren om de ziekte helemaal te voorkomen. Dit omvat, maar is niet noodzakelijk beperkt tot, samenwerking met medisch personeel, onderzoekspersoneel en andere gezondheidsorganisaties om gebieden te helpen definiëren waar onderzoek nodig is, om onderzoek te financieren en om de voordelen van ECD onderzoek te helpen promoten bij andere gezondheidsinstanties. De alliantie zal ook dienen als doorgeefluik voor de overdracht van benodigde informatie van zijn leden naar de onderzoeksgemeenschap volgens gedocumenteerde richtlijnen.
Didactisch materiaal delen en de uitwisseling van informatie tussen belanghebbende partijen vergemakkelijken met betrekking tot ECD. Dit omvat het verstrekken van actuele, betrouwbare en feitelijke informatie met betrekking tot ECD aan patiënten, naasten, medisch personeel, onderzoekspersoneel, media en andere organisaties. Het omvat ook het promoten, sponsoren en houden van workshops, symposia en andere bijeenkomsten om de doelen van de alliantie te promoten.