De door leden georganiseerde ECD virtuele loop heeft deze maand gediend om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het bewustzijn te vergroten en supporters samen te brengen voor iedereen die vecht tegen ECD.
De familie Atnip kwam onlangs samen op Vaderdag om samen nieuwe hoogten te bereiken ter ondersteuning van hun vader en echtgenoot, en de hele gemeenschap!
Klimmen voor de genezing
Door Melinda Atnip
De familie Atnip voltooide onze 5K deze Vaderdag. We hadden een leuke dag om mijn man, Barry Atnip (55) te eren, niet alleen als vader van onze twee zonen, Richard (25) en Bradley (20), maar ook voor zijn vasthoudendheid in de strijd tegen ECD.
Even wat achtergrondinformatie over mijn man… hij speelde waterpolo op de middelbare school en de universiteit en was badmeester en zweminstructeur. Na zijn studie ging Barry voor het familiebedrijf werken en toen onze jongens geboren waren en oud genoeg, begon hij meer dan 12 jaar honkbal en waterpolo te coachen. Hij stopte met coachen toen de jongens klaar waren met de middelbare school.
Twee jaar geleden werd bij Barry diabetes insipidus vastgesteld (tijdens zijn laatste coachjaar). Hij kreeg dit onder controle en alles leek goed te gaan tot april 2020. Barry werd extreem vermoeid en had verschillende signalen dat er iets mis was.
Het afgelopen jaar werden we, samen met de uitdagingen waarmee we tijdens de COVID-19 pandemie werden geconfronteerd, in een zware 9 maanden durende reis geworpen om een diagnose te vinden voor Barry “s aandoening. Het begon met Barry” s oogirritatie en buikpijn. Wat we dachten dat gewoon wat optische zonneschade en een mogelijke aanval van diverticulitis was, werd iets veel groters. Meer dan zes maanden lang dachten artsen dat hij lymfeklierkanker of sarcoom had. Van april 2020 tot nu heeft Barry meer dan twintig afspraken met Zoom-artsen gehad, zeventien persoonlijke afspraken met artsen en twintig verschillende artsen (zes oogspecialisten). Alle artsen waren afkomstig van vier verschillende medische centra (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Hij heeft één CT-scan, vier MRI “s, twee PET-scans, twee biopsies van de buikmassa achter zijn nieren, één beenmergbiopsie, twee echocardiogrammen, tumorgenomische profilering, één set röntgenfoto” s (whoop-de-doo), drie covidetests (waarvan er één positief was, lichte symptomen en veertien dagen in huis), twee wortelkanalen (niet gerelateerd maar geen pretje), één kroon en er zijn meer dan honderdvijftig flesjes bloed getrokken.
Barry kreeg de diagnose Erdheim-Chester ziekte op 19 januari 2021. Barry begon uiteindelijk met de behandeling op 1 april 2021. Hij gebruikt BRAF- en MEK-remmers. Het goede nieuws is dat Barry zich eindelijk beter voelt! Barry werkt, sport, skiet, mountainbiket en heeft goede hoop dat hij de groei van zijn ziekte kan stoppen. We leven elke dag met intentie en zijn gezegend met onze familie en vrienden in ons leven. Zonder het onderzoek en de klinische studies van voor 2016 waren de behandelplannen voor ECD zoals jullie weten schaars. We zijn dankbaar voor de patiënten die ons zijn voorgegaan en die hard hebben gewerkt om Barry de juiste medicatie te geven voor deze zeldzame ziekte.
Dus….op verzoek van Coach Barry moest ons gezin tijdens de ECD 5K een “trapklimuitdaging” doen. We begonnen op het mooie recreatieve parcours in onze stad Fullerton en gingen toen naar de “trappen”. Barry vroeg ons om allemaal de trap te doen, vier keer! Normaal één trap omhoog en dan geleidelijk opbouwen tot we de treden naar de top overslaan. We eindigden onze wandeling bij de fontein in ons plaatselijke park. Opmerking: ik was niet blij met het overslaan van de trap.
Hoewel we nog maar net zijn begonnen aan onze Erdheim-Chester Ziektereis, is het belangrijk voor ons om het bewustzijn te vergroten en bij te dragen aan het vinden van een geneesmiddel. Een stap vooruit voor Team Atnip, een stap dichter bij genezing!