• Maak je klaar om te rennen, wandelen & rollen voor Hoop! De 2025 Fun Run is hier!

    De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll aan te kondigen! Van 16 juni tot en met 15 juli 2025 nodigen we JOU-patiënten, verzorgers, supporters en pleitbezorgers over de hele wereld uit om deel te nemen aan onze verenigde beweging […]

  • Vooruitblik: Erdheim-Chester Disease Awareness Week komt eraan

    Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt gehouden. Deze speciale week is een belangrijke gelegenheid om wereldwijd aandacht te […]

  • 11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie – Birmingham 2026

    De Erdheim-Chester Disease Global Alliance en UAB School of Medicine organiseren een bijeenkomst voor patiënten en familieleden ter ondersteuning van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers. Het evenement biedt educatieve discussies, contacten met de gemeenschap en updates over de voortgang van de behandeling en hulpmiddelen voor patiëntenzorg.