- Dit evenement is voorbij.
第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 – 伯明翰 2026
29 april 2026 - 30 april 2026
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年患者和家屬聚會。
阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員保存日期。
- 患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日
2026 年 4 月 29 日（星期三）
交流會：下午 3:00–下午 5:00
地點：Hilton bij UAB Downtown
2026 年 4 月 30 日（星期四）
病友與家屬聚會：上午 8:00–下午 4:30
地點：阿拉巴馬大學伯明罕分校（University of Alabama at Birmingham）Marnix E. Heersink 會議中心
慶祝晚宴：下午 6:00–下午 8:00
地點：Hilton bij UAB Downtown
本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。
有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。
議程
| Tijd | Toegewezen minuten (in totaal 510 min) | Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen) | Presentator | Beschrijving van de sessie |
|---|---|---|---|---|
| 8.00 uur | 30 | Registratie & licht ontbijt | ||
| 8.30 uur | 15 | Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG | Gaurav Goyal, arts | Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance. |
| 8.45 uur | 15 | Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen | Matthew Collin, arts, dr. | Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?. |
| 9.00 uur | 15 | Histiocytose op cellulair niveau | Astrid van Halteren, dr. | In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld |
| 9.15 uur | 15 | Behandelingsopties voor ECD/Histio | Dr. Sam Reynolds | Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige) |
| 9.30 uur | 15 | Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid | Daniel Sokolowski, PharmD | Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan. |
| 9.45 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 10:05 uur | 15 | Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering | Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan. |
| 10.20 uur | 15 | Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling. | Carrie Lenneman, arts, MSCI | Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD. |
| 10.35 uur | 15 | ECD in de schijnwerpers | Eli Diamond, arts | Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen. |
| 10.50 uur | 15 | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, arts | Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD. |
| 11:05 uur | 40 | Vragen en antwoorden van experts | Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator) | Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD. |
| 11.45 uur | 15 | Foto's | n.v.t. | |
| 12.00 – 13.00 uur | 60 | Lunch | n.v.t. | |
| 13.00 uur | 20 | Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten) | Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen. |
| 13.20 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 13.40 uur | 60 | Werkgroepen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers) | Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften |
| 14.40 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 15.00 uur | 15 | Algemene medische behandeling van ECD | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren. |
| 15.15 uur | 15 | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen. |
| 15.30 uur | 15 | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren. |
| 15.45 uur | 15 | Beweging is medicijn | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren. |
| 16.00 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 16.20 uur | 10 | ECDGA Sluiten | Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA) | Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. |
| 510 |
便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 100 美元，註冊僅需 100 美元！
馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎
2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。
- 請提交您的提名 這裡。
- 馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。
- 社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。
聯絡方式：
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
電子郵件： [email protected]
患者海報 – 提交
2026 年 2 月 1 日為完成病友海報（Patient Poster）以供於病友與家屬聚會展示的最後期限。 請在此提交您的海報資訊！
旅遊獎學金
旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。
格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。
為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。
2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。
截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日
會議飯店與旅遊資訊
會議飯店
伯明罕希爾頓飯店
808 20th Street South
Birmingham， AL 35205
電話：+ 1 （659） 251-1934
UAB伯明罕希爾頓飯店已預訂一棟房間供會議參加者使用。
房間必須於2026年4月6日前預訂，才能領取團體票價。
如果您在預訂客房時遇到任何問題，請聯繫伯明翰市中心希爾頓酒店的 Simon Hill。他的電話號碼是 205-910-1970，電子郵件為 simon.hill@hiltoncom。
機場交通
伯明罕-沙特爾斯沃思國際機場（BHM）
伯明罕機場至飯店提供免費接駁服務，由UAB的希爾頓市中心直接提供。
使用接駁車：
- 收拾行李。
- 請致電飯店 205-933-9000 申請接駁車服務。
- 前往門 #4L，等待標示為「希爾頓」的公車。
經由亞特蘭大旅行
哈茲菲爾德-傑克森亞特蘭大國際機場（ATL）距離伯明罕約3小時車程，提供直飛多數國家的國際航班。亞特蘭大機場與伯明罕之間有接駁服務，方便經由亞特蘭大抵達的旅客使用。
我們的贊助商
本次會議由我們的贊助者，來自澳洲墨爾本的 Charles Balnaves 神父促成，他為了紀念亡妻 Tanya 而支持本次活動。我們非常感謝 Charles 神父持續且慷慨的贊助。我們也對 ARUP 實驗室的支持表示感謝。
