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第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 – 伯明翰 2026
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年患者和家屬聚會。
阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員保存日期。
- 患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日
2026 年 4 月 29 日（星期三）
交流會：下午 3:00–下午 5:00
地點：阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
2026 年 4 月 30 日（星期四）
病友與家屬聚會：上午 8:00–下午 4:30
地點：阿拉巴馬大學伯明罕分校（University of Alabama at Birmingham）Marnix E. Heersink 會議中心
慶祝晚宴：下午 6:00–下午 8:00
地點：阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。
有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。
議程
| 时间 | 分配的分钟数（共计510分钟） | 演讲主题建议（具体标题由演讲者自行确定） | 主持人 | 会议简介 |
|---|---|---|---|---|
| 上午8:00 | 30 | 签到与简便早餐 | ||
| 上午8:30 | 15 | 欢迎参加伯明翰与PFG会议 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎参加第11届埃尔德海姆-切斯特病年度国际会议！ 伯明翰市、阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）以及埃尔德海姆-切斯特病全球联盟简介。. |
| 上午8:45 | 15 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 了解成人组织细胞性疾病的各种类型。它们有哪些不同之处？又有何共同点？最近我们获得了哪些新发现，使我们认为它们之间的相似性比以往更大？. |
| 上午9:00 | 15 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 本次演讲将重点介绍在被诊断为组织细胞增生症的患者的骨髓、血液和组织中可发现的各种细胞类型 |
| 上午9:15 | 15 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 萨姆·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案（现有及未来前景） |
| 上午9:30 | 15 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 组织细胞增生症靶向治疗概述及其不良反应的管理。. |
| 上午9:45 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 上午10:05 | 15 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 患者样本对科学研究的重要性，以及试点资金的重要性，以及我们希望未来将其发展到何种程度。. |
| 上午10:20 | 15 | 关于电除颤治疗与我的心脏，我需要了解什么？ 电除颤治疗可能引起的心脏副作用。. | 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 讨论用于治疗ECD的常用药物。回顾ECD治疗中可能出现的心脏副作用及管理策略。. |
| 上午10:35 | 15 | 《ECD与大脑》 | 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于早期儿童发展（ECD）对大脑影响的讨论。. |
| 上午10:50 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 亚历山德拉·多德，医学博士 | 了解ECD的内分泌表现，包括其对垂体的影響。了解与ECD相关的内分泌紊乱的治疗方法。. |
| 上午11:05 | 40 | 专家问答 | 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 Gaurav Goyal 医学博士（主持人） | 提出您的问题，聆听 ECD Medical 专家的解答。听取正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 上午11:45 | 15 | 图片 | 不适用 | |
| 中午12:00 – 下午1:00 | 60 | 午餐 | 不适用 | |
| 下午1:00 | 20 | 研究机会（小组讨论——每人5分钟） | 伊莱·戴蒙德，医学博士（注册处） 高拉夫·戈亚尔，医学博士（康复医学） Jithma Abeykoon 医学博士（CSF1R、ERK） 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 聆听 ECD 医学专家对现有研究机会的解答。聆听正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 下午1:20 | 20 | 专家问答环节 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 吉特梅·阿贝库恩，医学博士 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 提出您的问题，聆听ECD Medical专家的解答。听取正在从事ECD研究的人士提供的最新解答。 别害羞，欢迎就ECD相关问题进行提问！[请注意，专家小组在本次会议期间无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午1:40 | 60 | 分组讨论 | 凯文·奥布莱恩，注册护士，临床护士专家硕士（MS-CRNP）（患者） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM）（照护者） | 分组讨论： - 患者：患有埃尔德海姆-切斯特病的生活中的个人挑战 - 护理人员与家属：满足您的情感需求 |
| 下午2:40 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 下午3:00 | 15 | 早期儿童发育迟缓（ECD）的一般医疗管理 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 强调管理持续性常见健康问题的重要性。例如，高血压、糖尿病、体重、胆固醇水平等。这些未得到有效控制的健康问题可能会加重整体疾病负担。. |
| 下午3:15 | 15 | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）可能会带来真实却往往难以察觉的情绪、认知及与疲劳相关的一系列变化。本次讲座旨在提供理解、安慰和实用指导，帮助患者及家属更好地理解这些经历。参与者将了解有助于增强韧性、提升幸福感并重燃希望的支持策略和资源。. |
| 下午3:30 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 本课程旨在通过剖析埃尔德海姆-切斯特病（ECD）中疲劳和疼痛的根本原因，帮助患者和照护者增强应对能力。. 我们的目标是提供有意义且基于科学证据的工具，以减轻痛苦、增强韧性，并提升精力、行动能力及生活质量。. |
| 下午3:45 | 15 | 运动即良药 | 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 通过温和、低强度的锻炼，为患者和护理人员提供指导，以帮助缓解疼痛、增强肌力、改善体态并鼓励活动。. |
| 下午4:00 | 20 | 专家问答环节 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 提出您的问题，听取专家的解答。别害羞，大胆提问吧！[请注意，专家小组在本次活动中无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午4:20 | 10 | ECDGA 结束 | 杰罗姆·亨森，执行董事（ECDGA） | 进一步了解ECD全球联盟。了解该组织成立的初衷及其迄今取得的成果。了解该组织如何开展工作，以及您如何能更多地参与其中，以改善所有受埃尔德海姆-切斯特病影响患者的生活。. |
| 510 |
便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 100 美元，註冊僅需 100 美元！
馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎
2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。
- 請提交您的提名 這裡。
- 馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。
- 社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。
聯絡方式：
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟
電子郵件： [email protected]
患者海報 – 提交
2026 年 2 月 1 日為完成病友海報（Patient Poster）以供於病友與家屬聚會展示的最後期限。 請在此提交您的海報資訊！
旅遊獎學金
旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。
格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。
為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。
2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。
截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日
會議飯店與旅遊資訊
會議飯店
伯明罕希爾頓飯店
南20街808号
Birmingham， AL 35205
電話：+ 1 （659） 251-1934
UAB伯明罕希爾頓飯店已預訂一棟房間供會議參加者使用。
房間必須於2026年4月6日前預訂，才能領取團體票價。
如果您在預訂客房時遇到任何問題，請聯繫伯明翰市中心希爾頓酒店的 Simon Hill。他的電話號碼是 205-910-1970，電子郵件為 simon.hill@hiltoncom。
機場交通
伯明罕-沙特爾斯沃思國際機場（BHM）
伯明罕機場至飯店提供免費接駁服務，由UAB的希爾頓市中心直接提供。
使用接駁車：
- 收拾行李。
- 請致電飯店 205-933-9000 申請接駁車服務。
- 前往門 #4L，等待標示為「希爾頓」的公車。
經由亞特蘭大旅行
哈茲菲爾德-傑克森亞特蘭大國際機場（ATL）距離伯明罕約3小時車程，提供直飛多數國家的國際航班。亞特蘭大機場與伯明罕之間有接駁服務，方便經由亞特蘭大抵達的旅客使用。
我們的贊助商
本次會議由我們的贊助者，來自澳洲墨爾本的 Charles Balnaves 神父促成，他為了紀念亡妻 Tanya 而支持本次活動。我們非常感謝 Charles 神父持續且慷慨的贊助。我們也對 ARUP 實驗室的支持表示感謝。
