מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי

הירשמו כאן

חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .

ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.

הירשמו כאן

סקירה כללית

מפגש מטופלים ומשפחות של הברית הגלובלית ECD לשנת 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים, בני משפחה, מטפלים, קלינאים, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון, טיפול וחיי היומיום ECD . יהיה זמן ללמידה, זמן לשיתוף וזמן להתחבר עם אחרים שנפגעו מ- ECD . אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.

מתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית, צרפתית, גרמנית, איטלקית וספרדית.

לוח זמנים של אירועים

יום ראשון, 25 במאי, 2025 – פעילות לפני הפגישה

מיסה קתולית 17:00 – 18:00
כל מי שמעוניין מוזמן למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ’ארלס בלנבס, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות, יערוך את המיסה.

יום שני, 26 במאי, 2025

8:00 בבוקר – 8:30 בבוקר רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית
תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.

8:30 בבוקר עד 16:40 אחה”צ מפגש מטופלים ומשפחות
בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.

18:00-20:00 ערב חגיגי
בלו עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.

מי משתתף?

האירוע פתוח לכל קהילת ECD הכוללת מטופלים, מטפלים, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים ECD . אל תהססו להזמין את המשפחה, החברים וחברי הצוות הרפואי שלכם.

הירשמו כאן

מְאָרֵחַ

ד”ר חאווייר סולאניץ’ הוא המארח של מפגש ECD השנה. ד”ר סולאניץ’ הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוג’, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבלוויטג’, ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירותי האופתלמולוגיה לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית, דלקת עצב הראייה אימונולוגית/איסכמית, ופסאודו-גידול בארובת…

ד”ר סולניץ “עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג” (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס.

סֵדֶר הַיוֹם

סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס.

מָלוֹן

הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- –

מלון רנסנס ברצלונה פירה
פלאזה אירופה, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
ברצלונה, ספרד, 08902

אנא בצעו את הזמנותיכם דרך הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון.

הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם לכנס ECD Global Alliance

מחיר חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה
מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025

לִנְסוֹעַ

ברצלונה משרתת את נמל התעופה ג’וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות:

• רַכֶּבֶת תַחְתִית. קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
• העברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 יורו (כיוון אחד) על פי בקשה.

עזרה במלגות

יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם, כתובת הדוא”ל שלכם, תפקידכם בקהילה (מטופל, מטפל, בן משפחה) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר.

הזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות

אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו’) שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ECD ב-26 במאי.

חוויות המשתתפים

[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255,255,255,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, en samen zal onze reis beter verlopen.”

– Susan Anderson, ECD Family

[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

“Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en heb nog nooit zo’n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!”

– ECD-patiënt aanwezig

[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen bieden, of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden, maar alleen al het feit dat ze er voor me zijn, dat ze naar me luisteren en dat ze begrijpen wat ik doormaak, dat is precies wat ik nodig had.”

– ECD-patiënt aanwezig

[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]