Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten.
De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland in haar Referral Care Center Network om Erdheim-Chester patiënten te helpen.
Dr. Jan Am van Laar, universitair hoofddocent Klinische Immunologie van de afdeling Interne Geneeskunde van het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland, staat aan het hoofd van dit ECD-team. De groep van 14 specialisten van dit centrum heeft tot nu toe zes patiënten gezien die vechten tegen de zeldzame bloedkanker.
Dr. Jan Am van Laar
Het centrum zal deel uitmaken van de recente inspanningen om de zorg voor zeldzame kanker in deze regio te verbeteren. De Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) heeft vanaf 2021 vijf miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek naar zeldzame kanker.
“We zien dat de overlevingskansen voor veel veel voorkomende vormen van kanker in de loop der jaren flink zijn toegenomen, maar patiënten met een zeldzame vorm van kanker profiteren nog minder van nieuwe ontwikkelingen”, zegt KWF-directeur Johan van de Gronden. “Kennis over zeldzame geruchten is nog steeds sterk verspreid over verschillende ziekenhuizen.”
Onderzoekers en behandelaars van het UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maxima Medisch Centrum gaan daarom meer interne informatie delen over bijvoorbeeld zeldzame vormen van bloedkanker. Deze dataverzameling en de ontwikkeling van ultragevoelige bloedtesten maken het mogelijk om beter te bepalen welke sporen zeldzame tumoren achterlaten in het bloed en de organen.
Hiermee hoopt KWF de komende jaren de vooruitzichten voor een grote groep patiënten te verbeteren.
(geciteerd uit een recent artikel geschreven in het Nederlands)
Deze maand nog publiceerden Dr. van Laar en cohorten het artikel Spectrum van histiocytaire neoplasmen geassocieerd met diverse hematologische maligniteiten met dezelfde oncogene mutatie. Opkomende centra zoals deze zorgen voor meer kennis en toegang tot zorg voor ECD patiënten over de hele wereld.
De ECD Global Alliance creëerde in 2015 het ECD Referral Care Center Network om deze patiëntengroep met een groter bereik van dienst te zijn, een deskundige, hogere zorgstandaard aan te moedigen en regelmatig consulten te houden om lokale artsen te helpen. Inclusief het Nederlandse ziekenhuis zijn er nu 34 centra die de ECD populatie wereldwijd bedienen.
Kom meer te weten over het netwerk van ECD Referral Care Center op www.erdheim-chester.org/care-centers.