Vorige week vertegenwoordigden ECDGA voorzitter Diane Schriner en ECDGA staflid Jerome Henson de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) op de jaarlijkse conferentie van het American College of Rheumatology (ACR), samen met Dr. Mitali Sen, een reumatoloog van de Universiteit van Alabama in Birmingham.
Samen vergroten ze het bewustzijn over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) onder reumatologen, clinici en onderzoekers van over de hele wereld. Door middel van educatieve activiteiten, professionele samenwerking en persoonlijke betrokkenheid helpen ze de bekendheid van deze zeldzame ziekte te vergroten en moedigen ze een vroegere diagnose en betere zorg aan.
De jaarlijkse ACR-conferentie brengt duizenden deskundigen samen die zich inzetten voor een beter begrip en een betere behandeling van reumatologische en zeldzame ontstekingsaandoeningen. Dit is een ideaal platform om ECD en het belang van multidisciplinaire samenwerking onder de aandacht te brengen.
We zijn er trots op dat Diane, Jerome en Dr. Sen de ECD-gemeenschap vertegenwoordigen en ervoor zorgen dat Erdheim-Chester Disease steeds zichtbaarder wordt in de medische wereld.
Hartelijk dank voor uw inzet om het bewustzijn te vergroten en banden te smeden namens patiënten en gezinnen die getroffen zijn door ECD!
