Dit weekend namen vertegenwoordigers van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) deel aan de jaarlijkse conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida – een van ’s werelds toonaangevende bijeenkomsten voor hematologieprofessionals en onderzoekers op het gebied van zeldzame ziekten.
Diane Schriner, voorzitter van de Raad van Bestuur van ECDGA, en Jerome Henson, medewerker van ECDGA, ontmoetten belangrijke medische deskundigen die nauw betrokken zijn bij het bevorderen van de zorg voor de ziekte van Erdheim-Chester, waaronder:
- Ronald Go, MD, bestuurslid ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, lid van de medische adviesraad van ECDGA en gastheer van de 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium in Birmingham, Alabama.
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, lid van de medische adviesraad van ECDGA
Tijdens de conferentie ging het team in gesprek met clinici, onderzoekers en industriële partners om het bewustzijn over ECD te vergroten, de huidige uitdagingen op het gebied van diagnose en behandeling te bespreken en de voortdurende behoefte aan meer onderzoek en klinische expertise te benadrukken.
“ASH biedt een platform van onschatbare waarde voor onderwijs en samenwerking,” zei Schriner. “Elke verbinding die we maken helpt ervoor te zorgen dat meer artsen ECD herkennen en meer patiënten de tijdige en accurate zorg krijgen die ze verdienen.”
De ECDGA blijft zich inzetten om samenwerkingsverbanden binnen de medische gemeenschap te versterken, innovatief onderzoek te ondersteunen en mensen en families die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester meer macht te geven.
Onze dank gaat uit naar iedereen die geholpen heeft om ECD onder de aandacht te brengen tijdens ASH 2025.