De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de toevoeging aan te kondigen van Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Verenigd Koninkrijk, als officieel erkend ECD Verwijszorgingscentrum. Onder leiding van Dr. Mark Bishton, heeft de instelling de expertise, multidisciplinaire bereidheid en toewijding getoond die nodig zijn om te voldoen aan de behoeften van de internationale ECD-patiëntengemeenschap.
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame, histiocytaire aandoening met meerdere systemen die gecoördineerde, gespecialiseerde zorg vereist. De aanwijzing van een nieuw referentiecentrum vergroot de toegang tot deskundige evaluatie en behandeling voor patiënten in het Verenigd Koninkrijk en Europa.
Dr. Bishton en zijn team van Nottingham University Hospitals bieden een uitgebreide multidisciplinaire aanpak, ondersteund door specialisten in hematologie/oncologie, endocrinologie, nefrologie, dermatologie, oogheelkunde, neurologie, pulmonologie, cardiologie, interventieradiologie, pathologie en adviesdiensten. Het centrum beschikt ook over een patholoog met ervaring in de heterogene histopathologische kenmerken van ECD, waardoor een nauwkeurige evaluatie en gezamenlijke beoordeling van casussen mogelijk is.
In het rapport van het 2025 Care Center vermeldde het team van Dr. Bishton de huidige behandeling van 10 actieve ECD-patiënten, waaronder drie nieuwe patiënten in het afgelopen jaar, deelname aan klinische onderzoeken en betrokkenheid bij nationale onderzoeksinitiatieven naar zeldzame ziekten zoals het 2023 MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).
Als onderdeel van de vereisten van het ECD Care Center Network heeft Nottingham University Hospitals NHS Trust zich verplicht tot:
- Binnen acht weken na de eerste evaluatie een behandelplan opstellen voor nieuwe ECD-patiënten,
- Deskundig advies geven aan andere zorgcentra,
- Deelnemen aan het ECD-register (indien van toepassing),
- Zorgen voor BRAFV600E-genotypering en
- Deelname van artsen aan activiteiten van het ECDGA Medical Symposium in stand houden.
“De ECD Global Alliance is verheugd om Dr. Bishton en zijn instituut te verwelkomen in het Care Center Network”, zegt bestuursvoorzitter Diane Schriner. “Hun toewijding aan multidisciplinaire uitmuntendheid en voortdurend onderzoek versterkt onze missie om de toegang tot deskundige zorg uit te breiden en de resultaten te verbeteren voor alle mensen die getroffen zijn door ECD.”
Het ECDGA Referral Care Center Network omvat nu toonaangevende medische instellingen over de hele wereld die blijk geven van de hoogste normen op het gebied van klinische expertise, samenwerking en toewijding aan patiëntgerichte zorg.
Ga voor meer informatie over ECD Zorgcentra of de ziekte van Erdheim-Chester naar www.erdheim-chester.org.