“Het is echt moeilijk om te weten dat er een medicijn is dat mijn leven voorbij is als ik het niet kan krijgen.” – Canadese patiënt met Erdheim-Chester Ziekte
In de NIH Clinical Center Newsletter van augustus 2014 stond een verhaal over het geplande 2014 ECD Medical Symposium, georganiseerd door de NIH in samenwerking met de ECD Global Alliance.
NIH-film over de Zeldzame Ziekten Dag bij de NIH op 29 februari 2012. Het eerste deel van de video toont een ECD display en een van onze leden in gesprek met Dr. Juvianee Estrada-Veras.
