door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Geen onderdeel van een categorie
Sterk vasthouden aan het geloof geeft hoop als je terminaal ziek bent. Gerry Gallick vertelt hoe bij hem een zeldzame, ongeneeslijke bloedziekte werd vastgesteld, Erdheim-Chester Ziekte.
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Geen onderdeel van een categorie
“Het is echt moeilijk om te weten dat er een medicijn is dat mijn leven voorbij is als ik het niet kan krijgen.” – Canadese patiënt met Erdheim-Chester Ziekte
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
Er is een krantenartikel geschreven over Leslie Adler en haar ervaringen met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
Een foto en verhaal (verhaal niet online beschikbaar) over Bonnie Schulz, een patiënt die leeft met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
In de NIH Clinical Center Newsletter van augustus 2014 stond een verhaal over het geplande 2014 ECD Medical Symposium, georganiseerd door de NIH in samenwerking met de ECD Global Alliance.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Geen onderdeel van een categorie
NIH-film over de Zeldzame Ziekten Dag bij de NIH op 29 februari 2012. Het eerste deel van de video toont een ECD display en een van onze leden in gesprek met Dr. Juvianee Estrada-Veras.
