door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Geen onderdeel van een categorie
“Als je heel goed wordt in zorg verlenen, moet je het verschil begrijpen tussen een ‘lachkreet’ en een ‘trieste kreet’,” zei hij terwijl hij een zaal toesprak met mensen die soortgelijke situaties meemaakten.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Geen onderdeel van een categorie
Een ECD patiënt ging samen met vrienden en familie op pad om meer bekendheid te geven aan ECD en geld in te zamelen voor de ECDGA met een inzamelingsactie in een plaatselijk restaurant! Dit radio-interview hielp bij de verspreiding.
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Geen onderdeel van een categorie
Sterk vasthouden aan het geloof geeft hoop als je terminaal ziek bent. Gerry Gallick vertelt hoe bij hem een zeldzame, ongeneeslijke bloedziekte werd vastgesteld, Erdheim-Chester Ziekte.
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Geen onderdeel van een categorie
“Het is echt moeilijk om te weten dat er een medicijn is dat mijn leven voorbij is als ik het niet kan krijgen.” – Canadese patiënt met Erdheim-Chester Ziekte
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
Er is een krantenartikel geschreven over Leslie Adler en haar ervaringen met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Geen onderdeel van een categorie
Een foto en verhaal (verhaal niet online beschikbaar) over Bonnie Schulz, een patiënt die leeft met ECD.
