door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen die leven met een Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patient & Family Gathering bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...
door Asmaa Javed | mrt 26, 2025 | ECDGA Nieuws
Een inleiding voor mensen met een nieuwe diagnose Als jij of een dierbare onlangs de diagnose Erdheim-Chester ziekte (ECD), voel je je misschien overweldigd, verward of zelfs bang. Dat is heel begrijpelijk. ECD is een uiterst zeldzame aandoening en de meeste mensen...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD conferentie in Barcelona gebeurt er iets unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen samen in dezelfde ruimte, met een gezamenlijk doel: vooruitgang stimuleren in het begrijpen, verzorgen en behandelen van de ziekte...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Erdheim-Chester De ziekte (ECD ) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen, ECDheeft vaak een wijdverspreide impact. Daarom is een multidisciplinaire...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende – en vaak meest frustrerende – uitdagingen voor mensen die leven met de ziekte vanErdheim-Chester (ECD). Dit is niet alleen moe zijn aan het einde van een lange dag. Chronische vermoeidheid die gepaard gaat met...
