In deze Erdheim-Chester Disease Awareness Week is het een eer om je voor te stellen aan Edith en Mike Watters, een opmerkelijk stel wiens reis de moed, veerkracht en creativiteit van onze gemeenschap weerspiegelt. Edith lijdt aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD),...
Tijdens het 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona ging de ECDGA Junior Investigator Award naar Laura Eurelings van het Erasmus Universitair Medisch Centrum, Rotterdam. Haar poster, “Anti-IL-6 Therapy in Rare Histiocytic Disorders:...
De Canada Monthly Chat van 31 juli was een heel bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die zijn buitengewone reis van veerkracht en overleven deelde nadat hij de diagnose Acraal Lentineus Melanoom stadium 4 had gekregen. Deze sessie werd opgenomen zodat de...
ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie. Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo...
Ziekte van Erdheim-Chester, ook genoemd ECDis een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. Het is zo zeldzaam dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam heeft speciale cellen die...