De Canada Monthly Chat van 31 juli was een heel bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die zijn buitengewone reis van veerkracht en overleven deelde nadat hij de diagnose Acraal Lentineus Melanoom stadium 4 had gekregen. Deze sessie werd opgenomen zodat de...
ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie. Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo...
Ziekte van Erdheim-Chester, ook genoemd ECDis een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. Het is zo zeldzaam dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam heeft speciale cellen die...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd ons nieuwste teamlid voor te stellen: Ziggyde Zebra! Ziggy is geen gewone zebra. Ziggy staat...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met genoegen de 2025 Call for Letters of Intent (LOI’s) aan voor onderzoeksprojecten gericht op Erdheim-Chester Disease (ECD) en verwante histiocytaire aandoeningen bij volwassenen. Deze jaarlijkse...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de publicatie aan van de volledige video-opnamen van de 2025 jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in Barcelona. Als u niet in staat was om persoonlijk aanwezig te zijn of als u de ongelooflijke inzichten...
