door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Na een dag vol kennis, gedeelde verhalen en krachtige gesprekken op de 2025 Patient & Family Gathering, nodigt de ECD Global Alliance alle aanwezigen uit voor een hartverwarmend en gedenkwaardig Celebration Dinner – eenmoment om stil te staan, na te denken...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen die leven met een Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patient & Family Gathering bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...
door Asmaa Javed | mrt 26, 2025 | ECDGA Nieuws
Een inleiding voor mensen met een nieuwe diagnose Als jij of een dierbare onlangs de diagnose Erdheim-Chester ziekte (ECD), voel je je misschien overweldigd, verward of zelfs bang. Dat is heel begrijpelijk. ECD is een uiterst zeldzame aandoening en de meeste mensen...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD conferentie in Barcelona gebeurt er iets unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen samen in dezelfde ruimte, met een gezamenlijk doel: vooruitgang stimuleren in het begrijpen, verzorgen en behandelen van de ziekte...
