door Steven May Jr | jul 31, 2025 | ECDGA Nieuws
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de publicatie aan van de volledige video-opnamen van de 2025 jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in Barcelona. Als u niet in staat was om persoonlijk aanwezig te zijn of als u de ongelooflijke inzichten...
door Steven May Jr | jul 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Ik heet Diane Schriner van harte welkom als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance. Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van ECDGA en is sinds 2021 vicevoorzitter. In die tijd heeft ze buitengewone compassie, inzicht en kracht...
door Asmaa Javed | jul 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Wij bieden u de mogelijkheid om deel te nemen aan de overlevingsstudie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) – eenessentieel onderzoek dat zich richt op het begrijpen van de ervaringen, uitdagingen en behoeften van mensen die gediagnosticeerd zijn...
door Steven May Jr | jul 24, 2025 | ECDGA Nieuws
De ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) kondigt met trots de komst van een nieuw ECD Care Center aan in het University College London Hospitals (UCLH) in Londen, Engeland (NW1 2PG). Dit is het 42e Erdheim-Chester Care Center wereldwijd en het derde erkende...
door Steven May Jr | jul 19, 2025 | ECDGA Nieuws
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de ontvanger van de 2024 Early Career Investigator Grant aan: Dr. Priya Marathe, klinisch instructeur kinderoncologie aan het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Dr. Marathe zal een...
door Steven May Jr | jul 15, 2025 | Aanbevolen, ECDGA Nieuws
De 2025 Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run is officieel voorbij en we zijn ontzettend blij om te kunnen aankondigen dat we niet alleen ons fondsenwervingsdoel hebben gehaald… we hebben het zelfs overtroffen! Dankzij de vrijgevigheid, het...
