door admin | jun 24, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
De door leden georganiseerde ECD virtuele loop heeft deze maand gediend om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het bewustzijn te vergroten en supporters samen te brengen voor iedereen die vecht tegen ECD. De familie Atnip kwam onlangs...
door admin | jun 10, 2021 | ECDGA Nieuws
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots het eerste ECD Referral Care Center in Michigan aan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD Referral Care Centers te introduceren,...
door admin | mrt 1, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) richtlijnen voor histiocytose Verschenen maart 2021 De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)-een alliantie van toonaangevende kankercentra- nieuwe NCCN-richtlijnen®...
door admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...
door admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nieuws
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het...
door admin | nov 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community! De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen Erdheim-Chester Ziekte met een matching gift campagne die loopt van 1...
