door admin | mrt 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
De bedoeling van onze blog is om onze leden met belangrijke informatie die affhet dagelijks leven van ECD patiënten en hun familie. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp van eenen begeleiding van onze vertrouwde medische professionals. Vanwege de...
door admin | mrt 16, 2020 | ECDGA Nieuws
We zijn ons allemaal bewust van de risico’s van het COVID-19 virus (coronavirus) die momenteel in het nieuws zijn. In het licht hiervan en op advies van de CDC is het verstandig voor iedereen met onderliggende medische aandoeningen om voorzorgsmaatregelen te...
door admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nieuws
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten...
door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
door Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nieuws
De volgende link is naar het protocol voor een ECD studie zoals aangekondigd door Dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen door medische gegevens op te sturen. Het doel van het onderzoek is om...
door Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nieuws
Informatie voor verzorgers Iedere verzorger die geïnteresseerd is om in contact te komen met anderen die houden van en zorgen voor ECD patiënten, kan contact opnemen met de organisatie. Zorg verlenen is heel moeilijk. Voor veel verzorgers zijn de fysieke en emotionele...
