Na een dag vol kennis, gedeelde verhalen en krachtige gesprekken op de 2025 Patient & Family Gathering, nodigt de ECD Global Alliance alle aanwezigen uit voor een hartverwarmend en gedenkwaardig Celebration Dinner – eenmoment om stil te staan, na te denken...
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan...
Reizen kan opwindend zijn, maar voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patiënt & Familie bijeenkomst bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...
Een inleiding voor mensen met een nieuwe diagnose Als jij of een dierbare onlangs de diagnose Erdheim-Chester ziekte (ECD), voel je je misschien overweldigd, verward of zelfs bang. Dat is heel begrijpelijk. ECD is een uiterst zeldzame aandoening en de meeste mensen...
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD conferentie in Barcelona gebeurt er iets unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen samen in dezelfde ruimte, met een gezamenlijk doel: vooruitgang stimuleren in het begrijpen, verzorgen en behandelen van de ziekte...
