Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...
Een inleiding voor mensen met een nieuwe diagnose Als jij of een dierbare onlangs de diagnose Erdheim-Chester ziekte (ECD), voel je je misschien overweldigd, verward of zelfs bang. Dat is heel begrijpelijk. ECD is een uiterst zeldzame aandoening en de meeste mensen...
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD conferentie in Barcelona gebeurt er iets unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen samen in dezelfde ruimte, met een gezamenlijk doel: vooruitgang stimuleren in het begrijpen, verzorgen en behandelen van de ziekte...
Erdheim-Chester De ziekte (ECD ) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen, ECDheeft vaak een wijdverspreide impact. Daarom is een multidisciplinaire...
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende – en vaak meest frustrerende – uitdagingen voor mensen die leven met de ziekte vanErdheim-Chester (ECD). Dit is niet alleen moe zijn aan het einde van een lange dag. Chronische vermoeidheid die gepaard gaat met...
Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen en te behandelen. Erdheim-Chester ziekte (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we...
