Waarom vroege diagnose belangrijk is bij Erdheim-Chester Ziekte: Het verhaal van Marc Gediagnosticeerd worden met een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Ziekte (ECD) kan overweldigend zijn. Voor velen is de weg naar antwoorden lang, verwarrend en vaak gekenmerkt door...
Vooruitgang in Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gebeurt niet geïsoleerd. Het wordt mogelijk gemaakt door samenwerking tussen wetenschappers, clinici en de patiënten en families die doorgaan ondanks de onbekende factoren. In het centrum van deze vooruitgang staat de...
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap samen voor de 10e jaarlijkse ECD Conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement verenigt medische experts, onderzoekers, patiënten en gezinnen in een gezamenlijke missie: het...
Voor de bewustmaking van een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Disease (ECD ) is meer nodig dan feiten en cijfers – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens de Maand van de Vrijwilliger willen we...
Als iemand voor het eerst de woorden Erdheim-Chester Disease (ECD) hoort, kan het voelen alsof hij of zij zich op onbekend terrein begeeft – een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog nooit mee te maken hebben gehad. Maar vanaf het allereerste begin is er...
