door Asmaa Javed | sep 7, 2025 | Partnerverenigingen
Is een Franse vereniging die zich inzet voor patiënten en families die getroffen zijn door histiocytaire ziekten. Ze werken aan bewustwording, verstrekken betrouwbare informatie, moedigen onderzoek aan en creëren een sterke solidariteitsgemeenschap voor mensen die met...
door Asmaa Javed | sep 7, 2025 | Partnerverenigingen
Is een vereniging zonder winstoogmerk in Italië die patiënten en families ondersteunt die getroffen zijn door zeldzame immunologische en histiocytaire aandoeningen. Ze richten zich op het bieden van hulp, het verspreiden van bewustzijn, het bevorderen van medisch...
door Asmaa Javed | sep 7, 2025 | Partnerverenigingen
Is een Italiaanse patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen en families die getroffen zijn door Hemofagocytose (HLH). Ze geven informatie, vergroten het bewustzijn, promoten onderzoek en bieden begeleiding om de levenskwaliteit van patiënten en hun verzorgers te...
door Asmaa Javed | aug 14, 2025 | Webinars
[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)]. Datum: 28 augustus 2025 Tijd: 14:00 uur CT Spreker: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen...
door Asmaa Javed | jul 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Wij bieden u de mogelijkheid om deel te nemen aan de overlevingsstudie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) – eenessentieel onderzoek dat zich richt op het begrijpen van de ervaringen, uitdagingen en behoeften van mensen die gediagnosticeerd zijn...
