OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS!
29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren.
Ongeveer 300 miljoen mensen (ongeveer 5% van de bevolking) lijden aan een zeldzame ziekte. Binnen die 5% lijden minder dan 1.000 mensen aan een Erdheim-Chester Ziekte wereldwijd.
JSluit je aan bij de ECD Global Alliance om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten door je ervaring te delen met ECD.
De focus voor Zeldzame Ziektendag 2020 is“Gelijkheid voor de miljoenen mensen die leven met een zeldzame ziekte!”.
- Welke hindernissen heb je genomen toen je de gezondheidszorg benaderde?
- Welke lasten hebben invloed op je gezin als het gaat om sociale interacties en activiteiten?
- Wat wil je dat de wereld weet over leven met Erdheim-Chester ziekte?
Hoe laat jij je strepen zien? Deel het met ons via de media, door @ECDGA te taggen op Facebook en #ECDawareness op elke site. Neem contact met ons op om je verhaal, citaat, foto en/of bericht op onze openbare Facebookpagina te plaatsen.
Deel deze flyer op je mediapagina’s of via e-mail naar je contacten! 