Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldgemeenschap samen om de Zeldzame Ziektendagte vieren – eenbelangrijk initiatief dat de uitdagingen van mensen met zeldzame aandoeningen onder de aandacht brengt. Op 28 februari 2025 is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich met trots aan bij deze wereldwijde beweging om het bewustzijn over de ziekte vanErdheim-Chester (ECD ) en de dringende behoefte aan meer onderzoek, diagnose en vooruitgang in de behandeling te vergroten.
ECD is een uiterst zeldzame bloedkanker die meerdere organen aantast, waaronder de botten, het hart, de hersenen en de nieren. Omdat het zo zeldzaam is, krijgen veel patiënten jarenlang een verkeerde diagnose voordat ze de juiste identificatie en zorg krijgen. Dit jaar is de Zeldzame Ziektendag een gelegenheid voor de ECD gemeenschap om samen te komen, hun verhalen te delen en te pleiten voor verandering.
Hoe kun jij helpen om mensen bewuster te maken?
- Deel je verhaal – Persoonlijke ervaringen zijn krachtig. Door verhalen te delen van mensen die getroffen zijn door ECD, kunnen we anderen helpen de uitdagingen van het leven met een zeldzame ziekte te begrijpen en een vroegtijdige diagnose aanmoedigen.
- Engage on Social Media – Gebruik Zeldzame Ziektendag 2025 als platform om te posten over ECD, gebruik officiële hashtags en tag belangenorganisaties om ons bereik te vergroten.
- Voorlichten en informeren – Moedig vrienden, familie en zorgverleners aan om meer te weten te komen over ECD door ze door te verwijzen naar de website ECDGA en de informatiebronnen van Rare Disease Day.
- Steun onderzoek en fondsenwerving – Donaties en onderzoeksfinanciering zijn van cruciaal belang voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Overweeg om ECDGAte steunen om het medisch begrip van ECD te bevorderen.
- Draag zebrastrepen of groenblauw en marineblauw – Veel organisaties voor zeldzame ziekten gebruiken de zebra als symbool voor zeldzaamheid, terwijl ECDGA’s kleuren groenblauw en marineblauw staan voor hoop en eenheid binnen onze gemeenschap.
Wees een stem voor de ECD gemeenschap
De Dag van de Zeldzame Ziekte is meer dan alleen een datum op de kalender – het is een kans om wereldwijd aandacht te vragen voor ziekten zoals ECD die vaak onopgemerkt blijven. Door actie te ondernemen kunnen we begrip kweken, onderzoek stimuleren en ervoor zorgen dat niemand alleen met ECD wordt geconfronteerd.
Sluit je bij ons aan op 28 februari 2025 om een licht te schijnen op Erdheim-Chester Ziekte. Bezoek ECDGA’s website en de officiële pagina van Rare Disease Day voor meer informatie en doe mee!
