Maak contact met anderen

Instagram is een sociale netwerkapp voor het delen van foto’s en video’s vanaf een smartphone. Net als Facebook of Twitter heeft iedereen die een Instagram-account aanmaakt een profiel en een nieuwsfeed. Wanneer je een foto of video op Instagram plaatst, wordt deze op je profiel weergegeven.
ECDGA handle: @erdheim_chester Hashtag suggesties: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Leden nemen deel aan de chatsessie die bij hun rol past om verschillende onderwerpen te bespreken. Deze online sessies zijn een geweldige manier om je mede-gezinnen op ECD te leren kennen, vragen te stellen, je verhaal te delen en vriendschap te vinden.

Dit account is een bron voor medische professionals, pleitbezorgers van zeldzame ziekten en andere belanghebbenden om op de hoogte te blijven van medisch nieuws met betrekking tot ECD. Om de ECDGA pagina te volgen, moet je lid zijn van LinkedIn.

Dit is een openbare pagina, voor iedereen toegankelijk. De ECDGA maakt berichten en iedereen kan reageren op die berichten. De ECDGA publiceert onderwerpen over dingen die gebeuren met de organisatie of initiatieven van de organisatie.

Om oplichters te voorkomen, is dit een gesloten groep voor patiënten, familie en goede vrienden. Personen moeten worden goedgekeurd door de administratie om lid te worden van deze groep, die zal controleren of ze een geregistreerd lid van de ECDGA kennen. Als je eenmaal lid bent, kun je anderen uitnodigen om lid te worden van de groep. Het doel van deze groep is om mensen die getroffen zijn door ECD met elkaar te laten delen.

Dit is een besloten groep, vergelijkbaar met de besloten Facebook-groep hierboven, maar dan specifiek voor Spaanstalige leden.

Dit is een openbare groep, maar een Facebook-gebruiker moet wel lid worden voordat hij berichten kan plaatsen. Het publiek kan echter berichten zien zonder lid te worden. Deze groep wordt niet rechtstreeks gereguleerd of gecontroleerd door de ECDGA.

Leden moeten lid worden van RareConnect en zich vervolgens aansluiten bij een specifieke community, gesegmenteerd per ziekte. Het voordeel van deze social media community is dat berichten door mensen vertaald kunnen worden tussen Engels, Frans, Italiaans, Spaans, Duits, Portugees, Russisch en Servo-Kroatisch. Deze website richt zich alleen op mensen met zeldzame ziekten.

Via deze media kunnen gebruikers korte updates, foto’s en video’s posten. Het taggen van bepaalde onderwerpen met een hashtag ‘#’ en andere Twitter-gebruikers met het ‘@’-teken leidt tot meer exposure voor uw “tweet.”
ECDGA handle: @ECDGA Hashtag suggesties: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Vind video’s gemaakt door de ECDGA en anderen op dit kanaal. Zorg ervoor dat je je favorieten deelt, becommentarieert of leuk vindt!