Hoe fondsen werven
Iedereen kan geld inzamelen voor de ECD Global Alliance. We vragen u wel om tijdens de eerste planningsfasen contact op te nemen met de organisatie, zodat we u op alle mogelijke manieren kunnen helpen en ervoor kunnen zorgen dat aan alle vereisten voor fondsenwerving wordt voldaan. Om je te helpen weten waar je rekening mee moet houden bij het plannen van een inzamelingsactie, vragen we je om het beleid voor fondsenwerving opECDGA te bekijken, dat je kunt vinden in de beleidssectie hieronder.
Ideeën voor fondsenwerving
Ideeën voor geldinzamelingsacties worden alleen beperkt door je verbeelding. Hieronder staan enkele creatieve manieren om geld in te zamelen voor je gemeenschap. Zie het bronnenmenu hieronder voor handige websitebronnen om je op weg te helpen!
| Year-End personal letter campaign – see resources below | Athletic events such as a walk, run, triathlon, bike ride, golf tournament, etc. | Motorcycle ride event |
| Wine & cheese gathering | A concert, dance, or entertainment, etc. | Dinner or banquet |
| Personal solicitations from family and friends | Proceeds from the sale of products such as cards, books, baked goods, handmade items, community donated items, etc. | Silent or live auctions |
Bronnen
| Resource link | Resources description |
|---|---|
| How-To Guide for Hosting a Fun Run | This guide was created by the ECDGA to provide step-by-step instructions to guide someone who has never hosted a fun run before. However, it is adaptable for any type of fundraiser planning. |
| General Fact Flyer | This overview of ECD can help provide the facts about the disease to build your campaign or to pass along for awareness. |
| Year-End Giving Letter Template | During the holiday season or any time of year, we encourage members to reach out to their family, friends, and community to consider the ECDGA for their year-end giving. Use this template to help write a personal letter to your loved ones or to give you ideas to start your own. |
| How to Build a Winning Fundraising Team | Don’t do it alone! Lighten your load by recruiting close friends and family to take a role in the planning. |
| Facebook Fundraising 101 | Learn how to navigate Facebook for fundraising. Social pages can be a great tool for getting the message out about your cause. |
| 10 Steps to a Successful Fundraising Event | These basic steps to fundraising may help you see the big picture and focus on what a successful fundraiser may involve. |
| How to Ask for Money | Let’s face it, no one likes to ask for money. But this is often all it takes! When you have passion for your cause, it will show to your contributors. |
| Fundly – Fundraising for small groups | This awesome website provides many fundraising ideas, which are all categorized by Top Picks, Group Type, etc. It also provides success stories, the ability to launch a fundraiser with a step-by-step guide, and tons of other resources. |
| Pinterest – Fundraising Pins | Pinterest rocks for fundraising ideas. Anything from huge events to easy quick fundraisers with little to no effort! |
ECDGA Beleid en formulieren voor fondsenwerving
Aan de slag met het plannen van je evenement? Laat ons de details weten door het formulier Fondsenwerving hieronder in te vullen. Zo komen we meer te weten over je activiteit en kunnen we je helpen om je evenement te adverteren en op te nemen in onze sectie Fondsenwerving voor de gemeenschap. Als je meer hulp van ons team nodig hebt bij je evenement, stuur ons dan je vraag en we zullen ons best doen om je te helpen. We willen dat je een succesvolle fondsenwervingservaring hebt!
ECDGA Fondsenwervingsbeleid
Lijst met punten waarmee rekening moet worden gehouden bij het houden van een fondsenwerving, samen met een formulier om een fondsenwerving te registreren bij de raad van bestuur van ECD Global Alliance.
Photo Release Form
Een formulier dat moet worden ondertekend door iedereen die herkenbaar op de foto staat en dat wordt gebruikt in een product van ECD Global Alliance (d.w.z. website, sociale media, gedrukt nieuws, etc.). Stuur dit formulier mee met foto’s van uw evenement die u wilt gebruiken voor promotie en inspirerend nieuws over de gemeenschap.
Gebruik logo
De ECDGA heeft momenteel geen auteursrecht op ons logo om beperkingen op bewustwordingsactiviteiten te voorkomen. We vragen u echter om ons logo verantwoordelijk en professioneel te gebruiken om de reputatie van onze gemeenschap hoog te houden. Neem contact met ons op voor het benodigde bestandsformaat van het logo, we delen het graag!
Fondsenwervers
De ECDGA is ontzettend dankbaar voor alle leden die hun tijd, energie en middelen hebben ingezet om meer bekendheid te geven aan ECD en fondsen te werven voor de organisatie. Maak je netwerk geïnteresseerd in fondsenwerving voor je steungroep door deze Fondsenwerving Infographic te delen!
ECD-week 2025 is van 8-14 september
ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie.
Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo zeldzaam is dat veel mensen – zelfs in de medische wereld – er nog nooit van gehoord hebben. Door deel te nemen aan deze wereldwijde inspanning helpt u de vroegtijdige diagnose te verbeteren, het begrip te vergroten en vitale aandacht te vestigen op de behoeften van onze gemeenschap.
Hier zijn twee eenvoudige manieren om mee te doen:
- Deel ECD-brochures met plaatselijke medische professionals
U kunt artsen, verpleegkundigen en klinieken in uw omgeving helpen door hen een officiële ECD-brochure te geven.
📄 Download de Medical Outreach Flyer.
Deze flyer bevat eenvoudige instructies over hoe u brochures kunt aanvragen en delen. - Organiseer een inzamelingsactie voor de gemeenschap
U kunt het bewustzijn en de steun voor ECD vergroten door een eenvoudig evenement in uw gemeenschap te organiseren. Groot of klein, het maakt allemaal een verschil!
📄 Download de ABCs of ECD Fundraising Flyer.
We hebben leuke en makkelijke ideeën op een rijtje gezet om u op weg te helpen – van Awareness Walks & 5ks tot Zebra Themed Awareness Campaigns!
Als we allemaal actie ondernemen – hoe klein ook – wordt het allemaal veel groter.
Laten we deze week samen onze stem verheffen! Wat je ook doet om de ECD Awareness Week te steunen, post erover op sociale media en/of stuur ons een foto om te posten!
Met dankbaarheid,
Het ECD Global Alliance Team
🌐 www.erdheim-chester.org
UNO’s Doughraiser
Sommige bedrijven bieden non-profitorganisaties zoals ECDGA de mogelijkheid om gedurende een bepaalde periode te profiteren van een percentage van hun omzet. Vraag rond in je lokale gemeenschap of zoek online franchises die willen meedoen. Het is een geweldige manier voor een bedrijf om betrokken te raken bij hun gemeenschap en het zal helpen om meer bekendheid te geven aan ECD. Dit evenement is opgezet door Julie Jones voor #GivingTuesday 2015. Ze organiseerde ook een 50/50 loterij aan de deur van de pizzeria en bezorgde lunches op haar werk die ook meetelden voor de gift van UNO. Er werd ongeveer $1.000 opgehaald en meer mensen leerden over ECD!
Klik op de flyer voor meer informatie.
De moedige zoektocht van Gurnal
Deze inzamelingsactie werd gehouden tijdens de ECD Awareness Week. Het benefiet werd georganiseerd door vrienden en familie in een plaatselijk restaurant. Kaartjes voor het evenement, die $25 bedroegen, waren inclusief 20 loten, een 50/50 lot en er was ook een stille veiling voor gedoneerde items. Dit evenement bracht meer dan $10.000 op voor de ECDGA!
ECD Engel van Hoop 5K Loop
Bob en Phyllis Rodgers organiseerden de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run op 19 september tijdens ECD Awareness Week om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. Ze slaagden erin om in het hele land bewustzijn te kweken en $5.248 in te zamelen voor de ECDGA!
Matching Gift Donatie
Deze uitdaging werd anoniem aangeboden door een van onze leden die beloofde om elke donatie van 27 oktober tot 31 december 2015 te verdubbelen, dollar voor dollar, tot een bedrag van $25K. We zijn erg blij te kunnen melden dat er $90K is opgehaald voor de ECD community!!! De bijpassende donatie van $25.000 hielp het totaal te verhogen tot $115.000!!! Hierdoor kon de organisatie in 2015 3 ECD onderzoeksbeurzen financieren! Bedankt voor jullie bijdrage aan dit succes door jullie donaties te sturen en vrienden en familie uit te nodigen om mee te helpen! Door samen te werken hebben we bewezen dat een kleine groep toegewijde mensen grote dingen kan laten gebeuren. Jullie inspanningen hebben ook bijgedragen aan de bewustwording van ECD – geweldig gedaan!
Wees dapper met Hank
Running Vines Winery in Chesterton, IN organiseerde een geldinzamelingsactie en bewustmakingsevenement ter ere van ECD patiënt Hank tijdens het Rare Disease Day-weekend. Er was livemuziek, eten en er waren ECD bewustmakingsshirts en hoodies te koop. Na reclame in de gemeenschap en online hadden ze een geweldige opkomst. Daarnaast doneerde het wijnhuis een percentage van alle wijnverkoop aan de ECDGA ter ere van Hank. Er werd veel ECD bewustzijn opgewekt naast de donaties die werden toegekend aan de ECDGA!
Dineren en doneren in Culver’s Restaurant
Culver’s in Highland, Indiana hield een inzamelingsactie voor ECD op Rare Disease Day 2016. Geïnteresseerde klanten dineerden op deze dag tijdens de aangegeven tijd. Door in het restaurant een flyer van ECD patiënt Ashley te pakken, ging 10% van de kosten van hun maaltijd naar ECD onderzoek en patiëntenondersteuning via de ECD Global Alliance. Veel mensen uit de buurt kwamen hun steun betuigen, waardoor ECD meer bekendheid kreeg en er werd gedoneerd aan onze missie.
Een tweede Dine & Donate at Culver’s Restaurant fundraiser werd gehouden op 6 augustus 2016. Er werd meer geld gedoneerd aan de ECDGA en er werd bewustzijn gecreëerd onder de leden van de gemeenschap die samen met de ECD patiënt, Ashley M., een hapje gingen eten!
Restaurant Gabby’s Grill, Prescott Valley, AZ
Deze geldinzamelingsactie voor een restaurant in Arizona was een succes en bracht meer dan $ 2.000 op terwijl het bewustzijn over de Erdheim-Chester ziekte! De eigenaars van restaurant Gabby’s Grill, Jim en Kelley Cabral, doneerden 25 procent van alle inkomsten tijdens dit evenement dat maar één avond duurde. De erepatiënt en haar man, Leslie en Rich Adler, vonden ook steun in hun gemeenschap bij de Daily Courier & Tribune en KQNA radio. Ze werden ook ruimschoots gesteund door hun vrienden en familie!
2018 Bureaubladkalender inzamelingsactie
In december 2017 werd in Florida een inzamelingsactie gehouden door patiënt Iris Vagnini. Ze gebruikte haar creatieve hobby van het maken van uitzonderlijke foto’s in haar tuin om een bureaukalender te maken om geld in te zamelen voor de ECDGA. De advertentie en verkoop van dit product creëerde een kans om meer bekendheid te geven aan ECD en leverde bijna $ 2.000 op voor de organisatie!
Online fondsenwerving met jouw ECD verhaal
De New Yorkse ECD patiënt, Mohammad Chowdhury, bereikte zijn netwerk door zijn verhaal te delen over leven met ECD en het werk van de ECDGA. Hij was in staat om zijn doel van $5.000 in één maand te bereiken! Hij was blij met de resultaten: “Toen ik besloot mijn vrienden en familie te laten weten dat ik de diagnose ECD had, besloot ik ook van de gelegenheid gebruik te maken om hen te vragen mijn fondsenwerving voor ECDGA te steunen. Ik heb heel veel reacties gekregen van de mensen met wie ik contact heb opgenomen en ik ben heel blij dat ik de kans heb aangegrepen voor dit nobele doel.” [Mohammad gebruikte gofundme.com om zijn fondsenwerving tot een goed einde te brengen. De ECDGA heeft ook persoonlijke paginamogelijkheden op onze website. Het is gemakkelijk om je verhaal toe te voegen en je pagina gepubliceerd en gedeeld te krijgen met je vrienden! Neem contact met ons op voor hulp!]
Getailleerde verf inzamelingsactie
De ECDGA hield een kleine, lokale inzamelingsactie in Louisiana. Het evenement was een schilderfeest waarbij 44 deelnemers een van de drie schilderijen kozen om te schilderen. Alle benodigdheden en hulp bij het schilderen werden verstrekt voor een bedrag van $30. Er werden items gedoneerd voor een stille veiling en deurprijzen. De mensen die deelnamen, gaven aan dat ze het leuk hadden. Deze bescheiden inzamelingsactie bracht ongeveer $1.000 aan donaties op. Het uiteindelijke doel was om ECDGA leden te laten zien hoe gemakkelijk het is om geld in te zamelen. We zien het bewijs hiervan in de vragen die door sommige van de ECDGA leden worden gesteld.
Virtuele ECD wandeling/loop 2021
Dank aan Alexa Lofaro voor het organiseren en de meer dan 100 leden van de gemeenschap die deelnamen aan dit virtuele loop evenement! Dit evenement werd geleid door vrijwilligers en is opgezet om geld in te zamelen voor onderzoek ter verbetering van ECD patiëntenzorg en behandelingen. Er werd ongeveer $25.000 opgehaald!