In dit leerzame webinar geeft Dr. Mohammed G. Atta, MD, nefroloog in het Johns Hopkins Hospital, een diepgaand overzicht van hoe de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) de nieren kan aantasten en wat onderzoek ons heeft geleerd over de nierresultaten bij mensen die leven met deze zeldzame ziekte.
Dr. Atta legt de betrokkenheid van de nieren bij ECD uit aan de hand van duidelijke beelden en voorbeelden uit de praktijk, zodat patiënten en hun familie beter begrijpen waarom nieraandoeningen zo vaak voorkomen bij ECD en hoe deze zich in de loop van de tijd kunnen ontwikkelen.
Onderwerpen die in dit webinar aan bod komen zijn onder andere:
- Hoe de ziekte van Erdheim-Chester de nieren en het urinewegstelsel aantast
- Wat artsen bedoelen met een “harige nier” op beeldvorming
- Waarom nierbetrokkenheid vaak stil is en laat wordt gediagnosticeerd
- De rol van weefselbiopsie en moleculaire testen bij ECD
- Hoe de nierfunctie kan veranderen bij mensen met ECD
- Factoren die verband houden met de progressie en resultaten van nieraandoeningen
- Een overzicht van historische en moderne benaderingen in de ECD-zorg
- Complicaties aan de nieren behandelen, zoals obstructie, hoge bloeddruk en nierfalen
- Dialyse en niertransplantatie ervaringen bij ECD patiënten
- Het belang van samenwerking tussen patiënt en arts bij zeldzame ziekten
Dit webinar laat zien hoe vooruitgang in onderzoek en gerichte therapieën de resultaten voor veel ECD-patiënten hebben veranderd, terwijl ook het belang van bewustzijn, vroegtijdige herkenning en gespecialiseerde zorg wordt benadrukt.
We zijn Dr. Atta dankbaar voor het delen van zijn expertise en voor zijn voortdurende samenwerking met de Erdheim-Chester Disease gemeenschap.