da admin | Set 13, 2020 | Ricerca, Vivere con ECD
Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando...
da admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Notizie
Probabilmente sei già un membro di ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro fantastico team di volontari, donatori, medici professionisti e personale che rende tutto...
da admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Notizie
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di...
da admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Notizie
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
da admin | Gen 30, 2020 | Vivere con ECD
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
