ECDGA Bijeenkomst internationale Histio Advocacy Coalition in Zweden

door Kathy Brewer | nov 11, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws

Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition Stockholm, Zweden September 2022 Patiëntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de...

Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor patiënten met ECD en zeldzame ziekten

door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Algemeen nieuws, Bewustzijn, ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek

Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...

Onderwijs en ondersteuning voor ECD patiënten in China

door Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Algemeen nieuws, Leven met ECD

De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te...

ECD Ohio regionale bijeenkomst voor patiënten en familie

door admin | sep 21, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Leven met ECD

Doe virtueel met ons mee op 7 oktober 2022! Registreren voor online aanwezigheid   Tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time.   10:00 uur – Dr. Robert Franklin Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gedeeld over de UC...

Nieuw ECD Zorgcentrum verwelkomd in Gainesville Florida

door admin | jun 3, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Leven met ECD

3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-netwerk in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw opkomend...