da admin | Mag 19, 2020 | Vivere con ECD
Quando la primavera si allontana e l’estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie...
da admin | Mag 5, 2020 | Vivere con ECD
Vivere con una malattia rara può essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. A 2013 indagine chiamata “Rapporto sull “impatto delle malattie rare Rapporto sull” impatto delle malattie rare (condotto negli Stati Uniti e nel Regno...
da admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Notizie
Probabilmente sei già un membro di ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro fantastico team di volontari, donatori, medici professionisti e personale che rende tutto...
da admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
Che cos’è il consenso? Un consenso medico è una relazione su un argomento specifico, come ad esempio Erdheim-Chester Una malattia, da parte di un gruppo di esperti medici che hanno una particolare conoscenza della malattia. Questo gruppo di esperti...
da admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
L’intento del nostro blog è quello di aggiornare i nostri membri con informazioni importanti che possono affla vita quotidiana dei pazienti di ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l’assistenza di une guida dei nostri...
