Uplifting Athletes, un’organizzazione no-profit dedicata al servizio della comunità delle malattie rare, ha annunciato che il Dr. Jithma Abeykoon riceverà una borsa di studio di 20.000 dollari per la ricerca come membro della Young Investigator Draft Class 2023...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti. 10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
Una rara comunità si unirà per connettersi e imparare. Finalmente la Erdheim-Chester Disease (ECD) di pazienti, persone care e medici si riunirà di nuovo! Durante le sfide della pandemia, servire i nostri membri è rimasta la priorità assoluta. Grazie alle...