por Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Notícias, Notícias gerais, Pesquisa
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como membro da classe de jovens pesquisadores de 2023 da Uplifting Athletes. O...
por Kathy Brewer | out 20, 2022 | Conscientização, ECDGA Notícias, Notícias gerais, Pesquisa, Viver com ECD
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
por Kathy Brewer | out 14, 2022 | Notícias gerais, Viver com ECD
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease...
por admin | set 21, 2022 | ECDGA Notícias, Notícias gerais, Viver com ECD
Junte-se a nós virtualmente em 7 de outubro de 2022! Registro para participação on-line Os horários são mostrados no horário do leste dos EUA. 10:00 – Dr. Robert Franklin Bem-vindo à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações...
por admin | nov 1, 2021 | ECDGA Notícias, Notícias gerais
Uma comunidade rara se reunirá para se conectar e aprender. Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e médicos se reunirão novamente! Durante os desafios da pandemia, o atendimento aos nossos associados continuou sendo a...
