Uplifting Athletes geeft onderzoeker $20.000 subsidie van ECD Global Alliance

door Kathy Brewer | jan 16, 2023 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek

Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, heeft aangekondigd dat Dr. Jithma Abeykoon een onderzoeksbeurs van $20.000 zal ontvangen als lid van de 2023 Young Investigator Draft Class van Uplifting Athletes....

Nieuw artikel beschrijft de uitdagingen van zorg voor patiënten met ECD en zeldzame ziekten

door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Algemeen nieuws, Bewustzijn, ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek

Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...

Onderwijs en ondersteuning voor ECD patiënten in China

door Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Algemeen nieuws, Leven met ECD

De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te...

ECD Ohio regionale bijeenkomst voor patiënten en familie

door admin | sep 21, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Leven met ECD

Doe virtueel met ons mee op 7 oktober 2022! Registreren voor online aanwezigheid   Tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time.   10:00 uur – Dr. Robert Franklin Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gedeeld over de UC...

Aankondiging van de jaarlijkse ECD bijeenkomst in 2022

door admin | nov 1, 2021 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws

Een zeldzame gemeenschap zal samenkomen om te verbinden en te leren. Eindelijk komt de Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap van patiënten, geliefden en artsen weer samenkomen!  Tijdens de uitdagingen van de pandemie bleef het dienen van onze leden de hoogste...