L’ECD Global Alliance è lieta di annunciare che sono aperte le iscrizioni per il Patient & Family Gathering and Medical Symposium del 2026, che si terrà a Birmingham, in Alabama. Questo importante evento annuale riunisce pazienti, assistenti, familiari,...
Questo fine settimana, i rappresentanti dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hanno partecipato alla Conferenza Annuale della Società Americana di Ematologia (ASH) a Orlando, in Florida, uno dei principali incontri al mondo per i professionisti...
Per chi vive con la malattia di Erdheim-Chester, ogni giorno porta con sé delle incognite. Ma oggi la nostra comunità si unisce per dimostrare che nessuno percorre questo viaggio da solo. La tua donazione del Giving Tuesday sarà abbinata fino a 90.000 dollari,...
La scorsa settimana, la presidente dell’ECDGA Diane Schriner e il membro dello staff dell’ECDGA Jerome Henson hanno rappresentato l’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) alla conferenza annuale dell’American College of...
Vivere con la Malattia di Erdheim-Chester, sia come paziente che come caregiver, può portare a momenti opprimenti. Tra visite mediche, incertezze e vita quotidiana, è facile sentire il peso di tutto questo. Ma non sei solo. Ecco alcuni promemoria e tecniche di...