da Steven May Jr | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie
Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie è uno degli eventi più attesi dell’anno dalla comunità di Erdheim-Chester comunità della malattia. Ogni sessione è stata accuratamente selezionata per offrire approfondimenti, chiarezza e supporto alle persone che vivono...
da Steven May Jr | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie
Mentre ti stai preparando a partecipare al 10° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu abbia tutte le informazioni pratiche e il contesto di...
da Asmaa Javed | Mag 6, 2025 | ECDGA Notizie
Perché la diagnosi precoce è importante in Erdheim-Chester Malattia: La storia di Marc Ricevere una diagnosi di una malattia rara come Erdheim-Chester Malattia (ECD) può essere sconvolgente. Per molti, il percorso per trovare le risposte è lungo, confuso e spesso...
da Steven May Jr | Mag 3, 2025 | ECDGA Notizie
I progressi nelle Erdheim-Chester Disease (ECD) non avviene in modo isolato. È reso possibile dalla collaborazione tra scienziati, medici e pazienti e famiglie che vanno avanti nonostante le incognite. Al centro di questi progressi c’è il Comitato Consultivo...