da admin | Gen 8, 2021 | ECDGA Notizie
L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete di ospedali ECD Referral Care Center, specializzata nella cura di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie. La Malattia Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dà il...
da admin | Set 13, 2020 | Ricerca, Vivere con ECD
Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando...
da admin | Mag 19, 2020 | Vivere con ECD
Quando la primavera si allontana e l’estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie...
da admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Notizie
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di...
da admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Notizie
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
