Risorse mediche
Linee guida NCCN
Il sito ECDGA è lieto di annunciare che il National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – un “alleanza di centri oncologici leader – ha pubblicato le nuove linee guida NCCN® per l” istiocitosi. Queste linee guida di pratica clinica forniscono le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), Erdheim-Chester (ECD,) e la malattia di Rosai-Dorfman (RDD). Le linee guida NCCN possono aiutare i pazienti, le famiglie e i medici ad accedere alle informazioni più recenti su sintomi, diagnosi, trattamento e altro ancora. Le linee guida possono anche essere uno strumento utile per richiedere l “approvazione di farmaci e terapie. Le linee guida vengono aggiornate almeno una volta all” anno e possono essere consultate in qualsiasi momento. Accedi alla tua copia qui sotto o su PubMed.
ECDGA Brochure mediche
ECD Gli esperti medici della nostra comunità hanno contribuito alla compilazione di due tipi di opuscoli a scopo educativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le basi di ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il tuo team di cura o con qualsiasi altro professionista medico. Richiedi una copia gratuita compilando questo modulo.
ECD Prove e studi
Gli studi e le sperimentazioni in corso suECD sono elencati online per assistere medici e pazienti.
ECDGA Presentazioni
Problemi di sopravvivenza nei pazienti adulti con neoplasie istiocitiche
Le linee guida degli esperti per la cura e il trattamento di ECD, redatte nel 2020, sono disponibili qui: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Le diapositive delle presentazioni degli esperti e i video sui casi di ECD e sulle ricerche in corso sono elencati nella sezione Medical Symposium o nel nostro canale YouTube.
Aiuto per i ricorsi dei pagatori
Gli operatori sanitari che hanno bisogno di assistenza per ottenere l’approvazione delle cure e dei farmaci di un paziente di ECD possono trovare maggiori informazioni qui: Presentazione di ricorsi al pagatore.
Articoli di recensione di Peered
Caring for Your Patient with a Rare Disease (Prendersi cura del paziente affetto da una malattia rara ) è fornito dal NIH per aiutare il personale medico quando si presenta un caso di malattia rara, compresi i suggerimenti per la codifica ICD.
Trova articoli sulle Erdheim-Chester malattia online utilizzando PubMed. PubMed è un motore di ricerca gratuito utilizzato per accedere a riferimenti e abstract su argomenti di scienze della vita e biomedici. La National Library of Medicine degli Stati Uniti presso il National Institutes of Health gestisce il database per il reperimento delle informazioni. A ottobre 2021, ci sono 1.034 articoli che fanno riferimento a “Erdheim Chester ” su Pubmed.
Per i ricercatori di ECD:
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