Giornata delle malattie rare 2022

La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto.

I pazienti affetti da un disturbo raro hanno periodi di sofferenza più lunghi prima di trovare delle risposte.  Spesso i pazienti vengono trattati “off-label” (trattamenti non approvati dalla FDA per la specifica malattia), il che può comportare problemi di rimborso da parte delle assicurazioni e, in molti paesi, l’impossibilità di accedere ai farmaci essenziali. La buona notizia è che una volta stabiliti la diagnosi e il trattamento, molti pazienti riescono a controllare la malattia e i suoi sintomi.  

Per comprendere appieno l “importanza della consapevolezza, ti invitiamo a dare un” occhiata alla vita di questo paziente affetto da una malattia rara, Hiba Tohme.  Hiba condivide la storia di come ha scoperto la diagnosi di ECD e di come ha potuto finalmente accedere al trattamento che l’ha aiutata a funzionare nella vita quotidiana.  Le sue battaglie aprono gli occhi e dimostrano perché la consapevolezza è così importante.

“È fondamentale accettare la propria malattia e non arrendersi mai, gridando forte e chiaro che si può guarire. Sono diventato uno specialista di questa malattia rara, sconosciuta a tutti, compresi i medici più illustri.  Erdheim e Chester sono diventate due ombre che mi hanno seguito ovunque e sulle quali ho voluto fare luce. Spero che questa testimonianza possa contribuire a far progredire la scienza e a migliorare le cure per le persone affette da Erdheim-Chester malattia”. – Hiba

 

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