da admin | Mag 5, 2020 | Vivere con ECD
Vivere con una malattia rara può essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. A 2013 indagine chiamata “Rapporto sull “impatto delle malattie rare Rapporto sull” impatto delle malattie rare (condotto negli Stati Uniti e nel Regno...
da admin | Apr 28, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
ENERGIA Di Giuseppe De Simone (MARZO-APRILE 2020) In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Quindi ora parlerò di energia. A scuola ho imparato che l’energia elettrica deriva dalla differenza di potenziale...
da admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
Che cos’è il consenso? Un consenso medico è una relazione su un argomento specifico, come ad esempio Erdheim-Chester Una malattia, da parte di un gruppo di esperti medici che hanno una particolare conoscenza della malattia. Questo gruppo di esperti...
da admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
L’intento del nostro blog è quello di aggiornare i nostri membri con informazioni importanti che possono affla vita quotidiana dei pazienti di ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l’assistenza di une guida dei nostri...
da admin | Gen 30, 2020 | Vivere con ECD
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
da admin | Ott 23, 2019 | Vivere con ECD
Siamo forti di 10 anni! Il sito ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del tuo aiuto! Ti chiediamo di chiedere a 10 tuoi amici o familiari di donare 10 dollari ciascuno per una celebrazione di 10 settimane! Dal 10 ottobre al 12 dicembre,...
