da admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
L’intento del nostro blog è quello di aggiornare i nostri membri con informazioni importanti che possono affla vita quotidiana dei pazienti di ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l’assistenza di une guida dei nostri...
da admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Notizie
Siamo tutti a conoscenza dei rischi legati al virus COVID-19 (coronavirus), attualmente al centro delle cronache. Alla luce di ciò e su consiglio del CDC, è prudente per chiunque abbia condizioni mediche di base prendere precauzioni. Si prega di consultare il sito...
da admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Notizie
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di...
da admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Notizie
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
da admin | Gen 30, 2020 | Vivere con ECD
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
