da admin | Gen 8, 2021 | ECDGA Notizie
L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete di ospedali ECD Referral Care Center, specializzata nella cura di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie. La Malattia Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dà il...
da admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all’orizzonte per la comunità di ECD! L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la malattia. Erdheim-Chester Malattie con una campagna di...
da admin | Set 13, 2020 | Ricerca, Vivere con ECD
Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando...
da admin | Giu 2, 2020 | Vivere con ECD
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...
da admin | Mag 19, 2020 | Vivere con ECD
Quando la primavera si allontana e l’estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie...
