da admin | Feb 17, 2021 | ECDGA Notizie, Ricerca
COS’È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno...
da admin | Gen 8, 2021 | ECDGA Notizie
L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete di ospedali ECD Referral Care Center, specializzata nella cura di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie. La Malattia Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dà il...
da admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all’orizzonte per la comunità di ECD! L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la malattia. Erdheim-Chester Malattie con una campagna di...
da admin | Set 13, 2020 | Ricerca, Vivere con ECD
Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando...
da admin | Giu 2, 2020 | Vivere con ECD
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...
