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एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित लोगों के लिए, हर दिन कुछ अनजानी बातें लेकर आता है। लेकिन आज, हमारा समुदाय यह दिखाने के लिए एकजुट हुआ है कि इस सफ़र में कोई भी अकेला नहीं चलता ।
आपके गिविंग ट्यूजडे ...
एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) को एक बार फिर से गिविंग ट्यूजडे और हमारे वर्ष के अंत अभियान में भाग लेने पर गर्व है - यह एक ऐसा समय है जब हमारा समुदाय एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से ...
ईसीडीजीए अध्यक्ष डायने श्राइनर, स्टाफ सदस्य जेरोम हेन्सन, और बर्मिंघम के अलबामा विश्वविद्यालय से रुमेटोलॉजिस्ट डॉ. मिताली सेन ने एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए ...
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) यह घोषणा करते हुए उत्साहित है कि बर्मिंघम (यूएबी) के अलबामा विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने हाल ही में ईसीडीजीए बोर्ड के अध्यक्ष डायने श्राइनर के ...
मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर के एक नए अध्ययन में उलिक्सर्टिनिब की संभावनाओं पर प्रकाश डाला गया है, जो एक लक्षित चिकित्सा दवा है जो ईआरके को अवरुद्ध करती है, तथा हिस्टियोसाइटोसिस के कुछ ...
इस सप्ताह, ईसीडीजीए अध्यक्ष डायने श्राइनर, बोर्ड सदस्य पॉल हेंड्री, एमडी, और टीम के सदस्य जेरोम हेंसन हिस्टियोसाइट सोसाइटी की 41वीं वार्षिक बैठक में एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस का गर्व ...
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) का प्रिय शुभंकर जिग्गी द ज़ेबरा, कृतज्ञता का हार्दिक संदेश लेकर यहां उपस्थित है।
हमारे मरीज़ों, परिवारों, दोस्तों और समर्पित चिकित्सा पेशेवरों के ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 में रोगी एवं परिवार सम्मेलन और चिकित्सा संगोष्ठी की घोषणा की
बर्मिंघम, एएल - एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन ...
जिग्गी द ज़ेबरा एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह के लिए एक विशेष चुनौती के साथ वापस आ गया है - अपनी धारियां पहनें!
इस हफ़्ते धारीदार कपड़े पहनकर, आप ईसीडी समुदाय के साथ एकजुटता दिखा रहे हैं ...
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) को यह बताते हुए खुशी हो रही है कि हमारे 2025 रोगी एवं परिवार सम्मेलन और चिकित्सा संगोष्ठी का प्रत्येक सत्र - जो 26-27 मई को जीवंत बार्सिलोना में ...
इस एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह में , हमें आपको एडिथ और माइक वॉटर्स से परिचित कराने में गर्व महसूस हो रहा है, जो एक उल्लेखनीय दम्पति हैं, जिनकी यात्रा हमारे समुदाय के साहस, लचीलेपन और ...
बार्सिलोना में 2025 एर्डहेम-चेस्टर रोग चिकित्सा संगोष्ठी में, ईसीडीजीए जूनियर अन्वेषक पुरस्कार इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर, रॉटरडैम की लौरा यूरेलिंग्स को दिया गया।
उनके पोस्टर, "दुर्लभ ...
31 जुलाई की कनाडा मासिक चैट वास्तव में एक विशेष कार्यक्रम था, जिसमें अतिथि वक्ता गैरी टोबिन शामिल थे, जिन्होंने स्टेज 4 एक्रल लेंटिजिनस मेलेनोमा से पीड़ित होने के बाद लचीलेपन और जीवित रहने की ...
ईसीडी जागरूकता सप्ताह 8-14 सितंबर, 2025 है , और हमें जागरूकता बढ़ाने और दुनिया को यह दिखाने में आपकी मदद की आवश्यकता है कि ईसीडी परिवार का हिस्सा होने का क्या मतलब है।
जागरूकता सप्ताह इसलिए ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग, जिसे ईसीडी भी कहा जाता है, रक्त कैंसर का एक अत्यंत दुर्लभ प्रकार है। यह इतना दुर्लभ है कि कुछ चिकित्सा लेखों का अनुमान है कि दुनिया भर में इसके केवल लगभग 2,000 मामले ही दर्ज ...
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) हमारी टीम के नवीनतम सदस्य - जिग्गी द ज़ेबरा - को पेश करते हुए उत्साहित है!
ज़िगी कोई आम ज़ेबरा नहीं है। ज़िगी एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) ...
एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) को एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) और संबंधित वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों पर केंद्रित अनुसंधान परियोजनाओं के लिए 2025 के आशय पत्रों (एलओआई) के आह्वान की ...
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) को बार्सिलोना में 2025 वार्षिक रोगी एवं परिवार सम्मेलन की सम्पूर्ण वीडियो रिकॉर्डिंग जारी करने की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
यदि आप व्यक्तिगत रूप से उपस्थित ...
कृपया नए ईसीडी ग्लोबल अलायंस अध्यक्ष के रूप में डायने श्राइनर का स्वागत करने में मेरे साथ शामिल हों।
डायने 2018 से ECDGA निदेशक मंडल का अभिन्न अंग रही हैं और 2021 से उपाध्यक्ष के रूप में ...
हम बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (यूएबी) के उत्तरजीविता अध्ययन में भाग लेने का अवसर साझा कर रहे हैं - जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित व्यक्तियों के अनुभवों, चुनौतियों और ...
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) को लंदन, इंग्लैंड (NW1 2PG) में स्थित यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन हॉस्पिटल्स (यूसीएलएच) में एक नए ईसीडी केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
यह ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को अपने 2024 अर्ली करियर इन्वेस्टिगेटर ग्रांट की प्राप्तकर्ता की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है: डॉ. प्रिया मराठे , मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर ...
2025 गेट रेडी टू रन, वॉक एंड रोल फॉर होप फन रन आधिकारिक तौर पर समाप्त हो गया है, और हम यह घोषणा करते हुए बेहद रोमांचित हैं कि हमने न केवल अपने धन उगाहने के लक्ष्य को पूरा किया ... बल्कि हमने इसे ...
ECDGA के वार्षिक रन, वॉक एंड रोल फॉर होप में भाग लेना अपने आप में शक्तिशाली है - लेकिन एक टीम बनाने से आपकी भागीदारी पूरी तरह से नए स्तर पर पहुँच सकती है। चाहे आप सहकर्मियों को एकजुट कर रहे हों, ...
2025 रन, वॉक एंड रोल फॉर होप Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाने की लड़ाई में दुनिया के सभी कोनों से समर्थकों को एक साथ लाता है। वर्चुअल रूप से भाग लेने वालों के लिए, आपका ...
हर साल, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) दुनिया को एक शक्तिशाली कारण के लिए एक साथ आने के लिए आमंत्रित करता है: Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाना, जो रक्त ...
हर साल, दृढ़ संकल्प, करुणा और एकजुटता की एक शक्तिशाली लहर दुनिया भर में फैलती है, जब लोग Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) के वार्षिक रन, वॉक एंड रोल फॉर होप में भाग लेने के लिए अपने ...
हर साल, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) एक अनोखा कार्यक्रम आयोजित करता है, जिसमें विभिन्न विषयों और सीमाओं के पार से चिकित्सक, शोधकर्ता और देखभाल विशेषज्ञ एक साथ आते हैं। ECDGA ...
शीर्षक: “जटिलता की परतें: भ्रामक सह-रुग्णताओं की उपस्थिति में ECD निदान और प्रबंधन”
समय: दोपहर 1:30 बजे – दोपहर 1:55 बजे
स्थान: बेलविट्ज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल ऑडिटोरियम
जैसे-जैसे Erdheim-Chester ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) बार्सिलोना में बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आयोजित 2025 वार्षिक मेडिकल सिम्पोजियम ऑन Erdheim-Chester डिजीज में दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवरों ...
वक्ता: एली डायमंड, एम.डी.
समय: 10:50 पूर्वाह्न – 11:05 पूर्वाह्न
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी एवं परिवार का जमावड़ा
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित कई व्यक्तियों के लिए, मस्तिष्क और आंखों ...
वक्ता: जूलियन हारोचे, एम.डी., पी.एच.डी.
समय: 9:35 पूर्वाह्न – 9:55 पूर्वाह्न
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी एवं परिवार का जमावड़ा
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) की दुनिया में, डॉ. जूलियन हारोचे से ...
रोगी और परिवार का जमावड़ा Erdheim-Chester रोग समुदाय के लिए वर्ष की सबसे प्रतीक्षित घटनाओं में से एक है। प्रत्येक सत्र को ECD के साथ रहने वाले व्यक्तियों और उनके साथ खड़े प्रियजनों के लिए ...
जैसा कि आप Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) द्वारा आयोजित 10वें वार्षिक रोगी और परिवार सभा में भाग लेने की तैयारी कर रहे हैं, हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपके पास बार्सिलोना ...
Erdheim-Chester रोग: मार्क की कहानी
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ बीमारी का निदान होना भारी पड़ सकता है। कई लोगों के लिए, उत्तर खोजने का मार्ग लंबा, भ्रामक और अक्सर अनिश्चितता के ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) में प्रगति अकेले नहीं होती। यह वैज्ञानिकों, चिकित्सकों और रोगियों और परिवारों के बीच सहयोग से संभव हुआ है जो अज्ञातताओं के बावजूद आगे बढ़ते हैं। इस प्रगति के केंद्र ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
तीन महीने से भी कम समय में, वैश्विक Erdheim-Chester रोग ( ECD ) समुदाय बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन के लिए एक साथ आएगा। यह मील का पत्थर कार्यक्रम चिकित्सा विशेषज्ञों, शोधकर्ताओं, ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए तथ्यों और आंकड़ों से कहीं ज़्यादा लोगों की ज़रूरत होती है। इसके लिए जुनून, कल्पना और सामुदायिक भावना की ज़रूरत ...
जब कोई व्यक्ति पहली बार Erdheim-Chester रोग ( ECD ) शब्द सुनता है, तो उसे ऐसा लग सकता है कि वह अपरिचित क्षेत्र में कदम रख रहा है - एक अत्यंत दुर्लभ निदान जिसका अधिकांश लोगों ने कभी सामना नहीं ...
प्रयोगशाला में आशा: एमएसके अनुसंधान ECD और मस्तिष्क पर प्रकाश डालता है
26 मार्च, 2025 को मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) रिसर्च हाइलाइट्स में प्रकाशित एक नए अध्ययन में इस बात की ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को ऐसे अग्रगामी शोध का समर्थन करने का सम्मान प्राप्त है जो Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) के पीछे के रहस्यों को उजागर करने में मदद करता है। हमारी ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को हमारे अनुदान कार्यक्रम के माध्यम से वर्तमान में वित्तपोषित अभिनव शोध परियोजनाओं में से एक को उजागर करने पर गर्व है। मेयर चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल ...
2025 रोगी एवं परिवार सम्मेलन में ज्ञान, साझा कहानियों और प्रभावशाली वार्तालापों से भरे एक दिन के बाद, ECD ग्लोबल अलायंस सभी उपस्थित लोगों को एक हार्दिक और यादगार उत्सव रात्रिभोज में शामिल होने ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ स्थिति के साथ रहते समय, दैनिक विकल्प - जैसे कि आपकी थाली में क्या है - आपके महसूस करने के तरीके में एक सार्थक अंतर ला सकते हैं। जबकि कोई विशिष्ट " ECD ...
यात्रा करना रोमांचक हो सकता है - लेकिन Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए, यह अतिरिक्त विचारों के साथ भी आ सकता है। चाहे आप अपने पहले ECDGA रोगी और परिवार के जमावड़े में भाग ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) को बेहतर ढंग से समझने और उसका इलाज करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है।चाहे आपको हाल ही में बीमारी का पता चला हो, आप किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस ...
बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन में, कुछ सचमुच अनोखा हुआ - मरीज, परिवार और चिकित्सा विशेषज्ञ एक ही कमरे में एक साझा उद्देश्य के साथ एकत्र हुए : Erdheim-Chester रोग ( ECD ) की समझ, ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) एक जटिल और दुर्लभ स्थिति है जो शरीर में कई अंगों और प्रणालियों को प्रभावित कर सकती है। हड्डियों और हृदय से लेकर गुर्दे और मस्तिष्क तक, ECD का प्रभाव अक्सर व्यापक होता ...
थकान Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा सामना की जाने वाली सबसे आम और अक्सर सबसे निराशाजनक चुनौतियों में से एक है। यह सिर्फ़ एक लंबे दिन के अंत में थकान महसूस करना नहीं है। ...
15 से अधिक वर्षों से, Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) को समझने और उसका इलाज करने के लिए समर्पित रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं के लिए आशा की किरण रहा ...
पिछले डेढ़ दशक में, Erdheim-Chester रोग ( ECD ) अनुसंधान में उल्लेखनीय प्रगति ने इस दुर्लभ स्थिति के बारे में हमारी समझ को नया आकार दिया है। वैज्ञानिकों और चिकित्सा विशेषज्ञों ने इसके आनुवंशिक ...
तीन महीने से भी कम समय में, वैश्विक Erdheim-Chester रोग ( ECD ) समुदाय बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन के लिए एक साथ आएगा। यह मील का पत्थर कार्यक्रम चिकित्सा विशेषज्ञों, शोधकर्ताओं, ...
थकान Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा अनुभव किए जाने वाले सबसे आम और चुनौतीपूर्ण लक्षणों में से एक है। सामान्य थकान के विपरीत, ECD से संबंधित थकान लगातार और भारी हो सकती ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) से पीड़ित लोगों और उनके प्रियजनों के लिए, एक सहायक समुदाय और विश्वसनीय चिकित्सा जानकारी प्राप्त करना बहुत महत्वपूर्ण हो सकता है। ECD रोगी और परिवार सभा इस दुर्लभ ...
कल अर्ली बर्ड प्राइसिंग का अंतिम दिन है!
10वां वार्षिक Erdheim-Chester रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन
सम्मेलन की तिथियां: 26-28 मई ...
10वीं वार्षिक Erdheim-Chester डिजीज इंटरनेशनल रोगी एवं परिवार सभा
शुक्रवार को अर्ली बर्ड प्राइसिंग का आखिरी दिन है! 1 मार्च से कीमतें बढ़ेंगी!
सम्मेलन की तिथियाँ: 26 मई 2025
सम्मेलन ...
हर साल, फरवरी के आखिरी दिन, वैश्विक समुदाय दुर्लभ रोग दिवस को मनाने के लिए एक साथ आता है - एक महत्वपूर्ण पहल जो दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करती ...
ECD ग्लोबल अलायंस ने 28 फरवरी को #RareDiseaseDay पर Erdheim-Chester रोग जागरूकता के लिए अपनी ताकत दिखाई। दुनिया में 300 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं। प्रत्येक दुर्लभ बीमारी के बारे ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) और सभी दुर्लभ बीमारियों के उपचार के शोध में अभी भी बहुत प्रगति होनी बाकी है। एक अति-दुर्लभ रक्त कैंसर के रूप में जो कई अंगों को प्रभावित करता है, ECD अभी भी व्यापक ...
समय सीमा न चूकें! 10वें वार्षिक ECD मेडिकल कॉन्फ्रेंस के लिए सार प्रस्तुत करने की अंतिम तिथि 24 फरवरी है। Erdheim-Chester रोग या वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित सभी सार पात्र हैं।
सार ...
हर साल, फरवरी के आखिरी दिन, वैश्विक समुदाय दुर्लभ रोग दिवस को मनाने के लिए एक साथ आता है - एक महत्वपूर्ण पहल जो दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करती ...
वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस और Erdheim-Chester रोग के बारे में अधिक जानने के लिए इस अनूठे अवसर को न चूकें। सीखने, अपने शोध को साझा करने, विशेषज्ञों से जुड़ने या खूबसूरत बार्सिलोना का अनुभव करने के ...
कृपया हमसे जुड़ें! ECD रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करती है और Erdheim-Chester रोग के बारे में ज्ञान और समझ बढ़ाती है।
पीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए ...
दुनिया भर के क्रॉस-स्पेशलिटी चिकित्सकों, वैज्ञानिकों, रोगियों और उनके परिवारों को एक साथ लाने वाले 2-½ दिन के परिवर्तनकारी सम्मेलन में हमारे साथ जुड़ें। यह अनूठा कार्यक्रम वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस ...
26 मई को बार्सिलोना, स्पेन में हमारे साथ जुड़ें और ECD उपचारों के बारे में नवीनतम जानकारी प्राप्त करें तथा इस बीमारी से पीड़ित अन्य लोगों से मिलें। मरीज, परिवार के सदस्य, मित्र और चिकित्सा ...
ECD ग्लोबल अलायंस शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को Erdheim-Chester रोग और संबंधित क्षेत्रों में नवीनतम प्रगति को प्रदर्शित करने वाले सार प्रस्तुत करने के लिए आमंत्रित करता है। अपने शोध और कठिन केस ...
यह आपके लिए ECD के बारे में अधिक जानने का अवसर है। आप इस जटिल बीमारी के बारे में अपना ज्ञान बढ़ाने और इसका सबसे अच्छा इलाज कैसे करें, इसके बारे में विश्व विशेषज्ञों से सुनेंगे।
ECD रोगी एवं ...
क्या आप किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं जिसने Erdheim-Chester रोग ( ECD ) समुदाय में सार्थक प्रभाव डाला है? अब आपके पास 2025 ECDGA पुरस्कार के लिए उन्हें नामांकित करके उनके योगदान का सम्मान करने ...
27 मई, 2025 को बार्सिलोना, स्पेन में होने वाले 10वें वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD मेडिकल संगोष्ठी के लिए अब सार प्रस्तुतियाँ खुली हैं। यह प्रमुख कार्यक्रम Erdheim-Chester ...
तिथियाँ: 26-28 मई, 2025
स्थान: बार्सिलोना, स्पेन
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) और वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस के लिए ज्ञान और उपचार रणनीतियों को आगे बढ़ाने के लिए समर्पित प्रमुख वैश्विक कार्यक्रम में ...
ECD रोगी एवं परिवार सम्मेलन 2025 के लिए पंजीकरण आधिकारिक तौर पर खुल चुका है, Erdheim-Chester रोग ( ECD ) रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए एक शानदार अवसर है। 26 मई को बार्सिलोना में ...
हाल ही में एक छोटे वीडियो में, मार्क एंडरसन ने दर्शकों को Erdheim Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) का समर्थन करने के लिए प्रोत्साहित करते हुए एक प्रेरक संदेश साझा किया। उनका संदेश ECDGA के ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि अब प्रतिष्ठित मार्क हेनी मेमोरियल अवार्ड फॉर अवेयरनेस के लिए नामांकन शुरू हो गए हैं। यह वार्षिक पुरस्कार ...
हाल ही में एक छोटे वीडियो में, मार्क एंडरसन ने दर्शकों को Erdheim Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) का समर्थन करने के लिए प्रोत्साहित करते हुए एक प्रेरक संदेश साझा किया। उनका संदेश ECDGA ...
हमारे वर्चुअल रन/वॉक/रोल में अपने देश, अपने राज्य या अपनी लड़ाई का प्रतिनिधित्व करें! व्हीलचेयर, बाइक या अन्य साधनों से, ECD जागरूकता माह (9-30 सितंबर) के दौरान आयोजित इस वर्चुअल इवेंट में हमारे ...
एक नए अध्ययन से ECD के भीतर रोग पैदा करने वाली कोशिकाओं को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिलेगी।
दुर्लभ रोग समुदाय की सेवा के लिए समर्पित एक गैर-लाभकारी संगठन अपलिफ्टिंग एथलीट्स ने घोषणा की है कि डॉ. जिथमा अबेकून को अपलिफ्टिंग एथलीट्स के 2023 यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट क्लास के सदस्य के रूप ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ने ECD के आनुवंशिक परिदृश्य का पता लगाने के लिए एक इटली के डॉक्टर को युवा अन्वेषक अनुसंधान अनुदान प्रदान किया है।
एक दुर्लभ रोग वकालत समूह को उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया गया।
फ्लोरिडा स्वास्थ्य विश्वविद्यालय, फ्लोरिडा के गेन्सविले में Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।
अल्ट्रा-दुर्लभ कैंसर समूह इस वर्ष फ्लोरिडा क्षेत्र में ECD उपचार में जानकार देखभाल के दूसरे केंद्र का स्वागत करता है। हम नेटवर्क में टैम्पा, FL में मोफिट कैंसर सेंटर का स्वागत करते हैं!
हॉस्पिटल यूनिवर्सिटरी डी बेलविटगे स्पेन में पहला ECD ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर बन गया!
कोबीमेटिनिब एक कैंसर रोधी दवा है जिसे सर्वप्रथम मेलानोमा के उपचार के लिए अनुमोदित किया गया था।
ECD समुदाय के साथ आशा का एक वर्ष साझा कर रहा हूँ!
2022 वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें.
पिछले दो वर्षों में, ECD ग्लोबल अलायंस ने अधिक ऑनलाइन कनेक्शन और छोटी, क्षेत्रीय बैठकों के साथ दूरी और यात्रा ...
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो एडवोकेसी गठबंधन बैठक
स्टॉकहोम, स्वीडन
सितंबर 2022
ECD ग्लोबल अलायंस सहित दुनिया भर के रोगी वकालत समूह सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (एचएस) की वार्षिक बैठक के ...
लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोधपत्र में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों, दोनों का विवरण दिया गया है।
यह ...
ECD ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (सीएएमएस एंड पीयूएमसी) के प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनक्सिन काओ के साथ साझेदारी ...
7 अक्टूबर, 2022 को वर्चुअली हमसे जुड़ें!
ऑनलाइन उपस्थिति के लिए पंजीकरण करें
समय पूर्वी अमेरिकी समय में दर्शाया गया है।
10:00 बजे - डॉ. रॉबर्ट फ्रैंकलिन
सिनसिनाटी ...
3 जून, 2022 - यूनिवर्सिटी ऑफ फ्लोरिडा हेल्थ, फ्लोरिडा के गेन्सविले में Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।
Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) ग्लोबल ...
ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ), एक गैर-लाभकारी संगठन है जो Erdheim-Chester रोग ( ECD ) नामक एक अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर से प्रभावित लोगों की सहायता के लिए समर्पित है, जो राष्ट्रीय ...
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, ...
एक दुर्लभ रोग वकालत समूह को उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया गया।
अपलिफ्टिंग एथलीट्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कॉलेज फुटबॉल के मंच का उपयोग करके ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ने ECD के आनुवंशिक परिदृश्य का पता लगाने के लिए इटली के डॉक्टर को युवा अन्वेषक अनुसंधान अनुदान प्रदान किया है।
ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) ने डॉ. फ्रांसेस्को ...
रॉटरडैम स्थित इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के नेटवर्क में शामिल हो गया है।
राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क के नए नैदानिक अभ्यास दिशानिर्देश तीन मुख्य वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के उपचार और प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
मंगलवार, 16 नवंबर, 2021: इस सम्मेलन के दौरान, दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को ...
ECD समुदाय के लिए आशा का एक नया वर्ष आ रहा है!
2021 वर्ष-अंत समाचार-पत्र देखें.
ECD ग्लोबल अलायंस 31 दिसंबर, 2021 तक चलने वाले मैचिंग गिफ्ट अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के ...
मंगलवार, 16 नवंबर 2021
हिस्टियोसाइटोसिस के बारे में जानने और उसके निष्कर्षों को साझा करने के लिए इस वैज्ञानिक बैठक में विशेषज्ञों के साथ जुड़ें।
2021 Erdheim-Chester रोग वर्चुअल मेडिकल ...
एक दुर्लभ समुदाय एक साथ जुड़ने और सीखने के लिए जुड़ेगा।
अंततः, Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के रोगियों, प्रियजनों और चिकित्सकों का समुदाय फिर से एक साथ इकट्ठा होगा! महामारी की चुनौतियों के ...
आप ECD लड़ने में बड़ी भूमिका निभा सकते हैं।
यदि आप रोगी या प्रत्यक्ष देखभालकर्ता हैं, तो कृपया 30 अक्टूबर, 2021 तक इस सर्वेक्षण में भाग लें।
सर्वेक्षण में भाग लें
जब ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ...
2021 के हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के दौरान इस सितंबर में एक अंतरराष्ट्रीय हिस्टियोसाइटोसिस वर्चुअल मीटिंग आयोजित की गई थी। वेबिनार का आयोजन और मेजबानी ओआर एसोसिएशन ऑफ स्पेन द्वारा की गई थी, ...
Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह
13 - 18 सितंबर, 2021
#शेयरिंगइजकी #ECDawareness #अवेयरनेसवीक
ECD ग्लोबल अलायंस अपने 7वें वार्षिक Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह की ...
इस माह सदस्यों द्वारा आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक का उद्देश्य इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान के लिए धन जुटाना, जागरूकता बढ़ाना, तथा ECD लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एक साथ लाना है।
हाल ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) ECD रेफरल केयर सेंटर ...
हिस्टियोसाइटोसिस के लिए राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (एनसीसीएन) दिशानिर्देश
मार्च 2021 को प्रकाशित
ECDGA यह घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है कि राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क® (एनसीसीएन®) - ...
दुर्लभ रोग दिवस क्या है?
28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन ...
रॉटरडैम स्थित इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) ग्लोबल ...
ECDGA बर्मिंघम के अलबामा विश्वविद्यालय (यूएबी) के ओ'नील कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर का रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करता है, जो दुनिया भर में Erdheim-Chester रोग के रोगियों की सेवा करता है।
ECDGA कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय-सैन डिएगो को अनुसंधान अनुदान प्रदान किया है, ताकि ECD और एलसीएच की समझ में सुधार हो सके, साथ ही ऐसी परिकल्पनाएं और मॉडल तैयार किए जा सकें, जो नए औषधि जांच मानकों ...
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) और अन्य हिस्टियोसाइटिक रोगों से पीड़ित रोगियों के अनौपचारिक देखभालकर्ताओं (आईसी) का अवलोकन अध्ययन अब भर्ती किया जा रहा है। ECD रोगियों के लिए रजिस्ट्री में भाग लेने ...
ECD समुदाय के लिए एक नया वर्ष, नए कार्यक्रम और नई आशाएं क्षितिज पर हैं!
ECD ग्लोबल अलायंस 1 दिसंबर से 31 दिसंबर, 2020 तक चलने वाले मिलान उपहार अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के ...
क्रिस इवांस द्वारा - ECD जागरूकता सप्ताह 2020
मेरी बहन, रैना को कई मायनों में Erdheim-Chester रोग के समान हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान किया गया था। उसने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी ...
कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई ...
जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए ...
दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में ...
ऊर्जा
ग्यूसेप डी सिमोन द्वारा
(मार्च-अप्रैल 2020)
इन मुश्किल दिनों में हमें कोरोना वायरस से निपटने के लिए ऊर्जा की ज़रूरत है। तो अब मैं ऊर्जा के बारे में बात करने जा रहा हूँ।
स्कूल ...
आम सहमति क्या है?
चिकित्सा सहमति किसी विशिष्ट विषय पर एक रिपोर्ट होती है, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह से, जिन्हें रोग के बारे में विशेष जानकारी होती है। ...
हमारे ब्लॉग के पीछे का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ईसीडी रोगियों और उनके परिवारों ECD दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है. हम यह जानकारी सहायता के साथ उपलब्ध ...
हम सभी COVID-19 वायरस (कोरोनावायरस) के जोखिमों से अवगत हैं जो वर्तमान में समाचारों में हैं। इसके मद्देनजर और CDC की सलाह पर, अंतर्निहित चिकित्सा स्थितियों वाले किसी भी व्यक्ति के लिए सावधानी ...
सभी अधिवक्ताओं से आह्वान!
29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन ...
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं?
क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है?
ट्रायल, रजिस्ट्री या किसी दुर्लभ बीमारी के लिए उपचार प्राप्त करने के हर पहलू को ...
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान Erdheim-Chester रोग की निरंतर याद दिलाते हैं। ECD रोगियों में दर्द और थकान हो सकती है, भले ही उनमें BRAF उत्परिवर्तन की उपस्थिति या अनुपस्थिति हो। ये लक्षण नए ...
निम्नलिखित लिंक इटली में यूनिवर्सिटी ऑफ पर्मा के डॉ. ऑगस्टो वैग्लियो द्वारा घोषित ECD अध्ययन के प्रोटोकॉल के लिए है। ECD रोगियों को चिकित्सा रिकॉर्ड भेजकर भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है। ...
देखभालकर्ता की जानकारी
यदि कोई देखभालकर्ता ECD रोगियों से प्रेम करने वाले और उनकी देखभाल करने वाले अन्य लोगों से जुड़ना चाहता है, तो कृपया संगठन से संपर्क करें।
देखभाल करना बहुत कठिन काम है। ...
26 मई 2025 को बार्सिलोना में होने वाले ECD सम्मेलन के लिए पंजीकरण हेतु विदेशी भाषा निर्देश
अपने इंटरनेट ब्राउज़र के रूप में क्रोम खोलें।
पंजीकरण पृष्ठ पर जाएं - ...
ECD मेडिकल संगोष्ठी का आयोजन डॉ. लोरेंजो डागना द्वारा आईआरसीसीएस सैन राफेल साइंटिफिक इंस्टीट्यूट, वीटा-सैल्यूट सैन राफेल यूनिवर्सिटी में किया गया था। मिलान, इटली में 10-11 जुलाई को आयोजित इस ...
पिछले 11 वर्षों में, दुर्लभ रोग दिवस राजनेताओं, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और दवा कंपनियों के बीच दुर्लभ रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के वैश्विक अभियान के रूप में प्रतिष्ठित हो गया है। इस वर्ष ...
ECDGA के प्रतिनिधियों ने न्यू ऑरलियन्स में एंडोक्राइनोलॉजी सोसायटी के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया।
एंडोक्राइनोलॉजी विशेषज्ञों के बीच ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाना।
यू.एस. खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म ( Erdheim-Chester रोग, रोसाई-डॉर्फमैन, लैंगरहैंस हिस्टियोसाइटोसिस) वाले रोगियों के उपचार में कोबीमेटिनिब को ब्रेकथ्रू थेरेपी पदनाम ...
ह्यूस्टन, टेक्सास स्थित एमडी एंडरसन कैंसर सेंटर ने डैब्राफेनीब और ट्रामेटिनिब दवा के परीक्षण का नेतृत्व संभाला।
एक और साल खत्म होने वाला है! हम ECD समुदाय के आभारी हैं कि उन्होंने दुनिया भर के परिवारों की सेवा करने के अपने मिशन में संगठन का समर्थन करना जारी रखा है।
अनगिनत दानदाताओं, स्वयंसेवकों और ...
हम 10 साल से मजबूत हैं!!
ECDGA भविष्य के लिए धन जुटा रहा है और हमें आपकी मदद की आवश्यकता है! हम आपसे अनुरोध करते हैं कि आप अपने 10 मित्रों या परिवारजनों से 10 सप्ताह के उत्सव के लिए 10-10 ...
टीकाकरण वक्तव्य
ECD चिकित्सा समुदाय दृढ़ता से प्रोत्साहित करता है कि सभी को कोविड टीकाकरण करवाना चाहिए। ECD रोगियों और अन्य अंतर्निहित स्वास्थ्य स्थितियों के लिए विशिष्ट स्थितियों के बारे में ...
ECD ग्लोबल अलायंस ने ECD में रोग आरंभ करने वाली कोशिका जनसंख्या को परिभाषित करने और आनुवंशिक परिवर्तनों की तुलना करने के लिए एमएसकेसीसी को Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया है।
ECD ग्लोबल अलायंस, ड्यूरहम, एनसी में ड्यूक कैंसर इंस्टीट्यूट का रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करता है जो दुनिया भर में ECD रोगियों की सेवा करता है। रिचर्ड एफ. रीडेल, एमडी, इमर्जिंग रेफरल ...
ECD ग्लोबल अलायंस ने न्यूयॉर्क, एनवाई में मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर (एमएसके) के नेतृत्व में Erdheim-Chester रोग के रोगियों के लिए रजिस्ट्री के शुभारंभ की घोषणा की है। रजिस्ट्री डेटाबेस ...
ह्यूस्टन, टेक्सास में ह्यूस्टन मेथोडिस्ट अस्पताल के मेडिकल रेजीडेंट और चिकित्सकों ने कोलंबिया यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर के ECD केयर सेंटर के प्रमुख मार्क हेनी, एमडी, पीएचडी से Erdheim-Chester रोग ...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल एलायंस, स्टैनफोर्ड हेल्थ केयर में स्टैनफोर्ड हिस्टियोसाइटोसिस प्रोग्राम का नवीनतम ECD उभरते देखभाल केंद्र के रूप में स्वागत करता है।
मियामी विश्वविद्यालय ने हिस्टियोसाइटिक विकारों में निवासियों की शिक्षा को आगे बढ़ाने के लिए एक चिकित्सा प्रस्तुति की मेजबानी की। वक्ता, रोचेस्टर, एमएन में मेयो क्लिनिक के ECD केयर सेंटर के ...
दुनिया भर के रक्त रोग विशेषज्ञ इस दुर्लभ रोग के बारे में अधिक जानने के लिए उत्सुकता से ECDGA प्रदर्शकों के साथ जुड़ते हैं।
पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के एक विशिष्ट समूह में शामिल हो गया है।
नैशविले, टीएन सबसे नया स्थान है जहां Erdheim-Chester रोग के मरीज ECD -ज्ञानी डॉक्टरों द्वारा उपचार के लिए जा सकते हैं।
पैथोलॉजिस्ट ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए ECDGA प्रदर्शकों के साथ उत्सुकता से जुड़ते हैं।
Erdheim-Chester रोग और एनआईएच अज्ञात रोग कार्यक्रम, एलएसयू और टुलेन विश्वविद्यालय के संयुक्त कार्यक्रम में चर्चा के विषय थे।
“Erdheim-Chester रोग: विशेषताएं और प्रबंधन” फिलिप जानकू, एमडी, पीएचडी द्वारा प्रस्तुत किया गया है
ECD रोगियों और उनके परिवारों और मित्रों से प्राप्त धनराशि से, रोगी के स्थान की परवाह किए बिना, उपचार सुविधाओं तक पहुंच खुल जाती है।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ने कनाडा और यूरोप में चार नए ECD केयर सेंटर जोड़े हैं।
एफडीए ने Erdheim-Chester रोग में बीआरएएफ वी600 उत्परिवर्तन के साथ ज़ेलबोराफ (वेमुराफेनीब) के लिए प्राथमिकता समीक्षा और ब्रेकथ्रू थेरेपी पदनाम प्रदान किया।
असुता मेडिकल सेंटर Erdheim-Chester रोग के रोगियों के उपचार में कुशल अस्पतालों के एक विशिष्ट समूह में शामिल हो गया है।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को ऑस्ट्रेलिया में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
इस दुर्लभ बीमारी के लिए पहली FDA-अनुमोदित दवा
तीसरे वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय Erdheim-Chester रोग रोगी एवं परिवार सम्मेलन में असाधारण योगदानकर्ताओं को सम्मानित किया गया।
ECD ग्लोबल अलायंस ने आरसीसीएस ™ बायोरिएक्टर का उपयोग करके नई उपचार संभावनाओं के लिए Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया है।
Erdheim-Chester रोग, लुइसियाना घोषणा द्वारा समर्थित 7,000 दुर्लभ रोगों में से एक है।
Erdheim-Chester रोग स्थानीय घोषणा द्वारा समर्थित 7,000 दुर्लभ रोगों में से एक है।
इंडियाना में Erdheim-Chester रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए स्थानीय दुर्लभ रोग रोगी ने धन एकत्रण कार्यक्रम का आयोजन किया।
सिएटल कैंसर सेंटर एलायंस और टोरंटो का माउंट सिनाई अस्पताल ECD केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गए हैं।
सेंट लुईस में वाशिंगटन विश्वविद्यालय और साओ पाओलो का कैंसर संस्थान - ब्राजील में साओ पाओलो विश्वविद्यालय Erdheim-Chester रोग के रोगियों को अधिक देखभाल के अवसर प्रदान करते हैं।
सेंट लुईस स्थित वाशिंगटन विश्वविद्यालय Erdheim-Chester रोग देखभाल केंद्र नेटवर्क में शामिल हो गया है।
अमेरिकन यूनिवर्सिटी ऑफ बेरूत मेडिकल सेंटर तेजी से बढ़ती Erdheim-Chester रोग देखभाल प्रणाली में शामिल हो गया है।
विश्व स्वास्थ्य संगठन ने दुर्लभ बीमारी को पुनः वर्गीकृत किया
Erdheim-Chester रोग वैश्विक गठबंधन डेरिडर, लुइसियाना में Erdheim-Chester रोग से प्रभावित लोगों की सहायता करता है
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस विदेशों में कार्यक्रम आयोजित करके दुर्लभ बीमारी का समर्थन करता है।
ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इस बीमारी से लड़ने वालों को उम्मीद प्रदान करने के लिए एक फिल्म बनाई गई। वीडियो प्रतिभागियों और फिल्म को प्रायोजित करने के लिए ट्रोवागेन, इंक. का विशेष धन्यवाद।
लुइसियाना ECDGA का कार्यालय स्थान है और राज्य ने अपने पहले ECD जागरूकता सप्ताह के लिए एक घोषणा जारी की है।
अपनी तरह के पहले - ECD रेफरल केयर सेंटर को आंशिक रूप से फार्मास्यूटिकल फंडिंग द्वारा संभव बनाया गया।
टीएमसी ह्यूस्टन न्यूज ने अपने कार्यक्रम अनुभाग में तीसरे वार्षिक संगोष्ठी की घोषणा की।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ने अग्रणी अनुसंधान संस्थानों की शीर्ष ECD अनुसंधान परियोजनाओं के लिए 2015 में दो अनुदान प्रदान किए।
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