על ידי Steven May Jr | ספט 11, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר שכל מושב במפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי שלנו לשנת 2025, שהתקיים ב-26-27 במאי בברצלונה התוססת, זמין כעת לצפייה באינטרנט. בין אם הצטרפתם אלינו באופן אישי או שאתם צופים מכל העולם, אוספי הסרטונים המלאים הללו...
על ידי Steven May Jr | ספט 10, 2025 | חדשות ECDGA
בשבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר זה, אנו גאים להציג בפניכם את אדית ומייק ווטרס , זוג יוצא דופן שמסעו משקף את האומץ, החוסן והיצירתיות של הקהילה שלנו. אדית חיה עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) , מצב נדיר במיוחד ולעתים קרובות לא מובן. לצידה בכל צעד ושעל עומד בעלה ומטפלה,...
על ידי Steven May Jr | ספט 10, 2025 | חדשות ECDGA
בסימפוזיון הרפואי למחלת ארדהם-צ'סטר לשנת 2025 שנערך בברצלונה , פרס החוקר הצעיר של ECDGA הוענק ללורה אורלינגס מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם. הפוסטר שלה, "טיפול אנטי-IL-6 בהפרעות היסטיוציטיות נדירות: מחלת ארדהיים-צ'סטר ורוזאי-דורפמן", הראה כי...
על ידי Asmaa Javed | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
על ידי Steven May Jr | אוג 12, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להכריז על קול קורא לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOI) עבור פרויקטים מחקריים המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובהפרעות היסטיוציטיות קשורות במבוגרים. הזדמנות מימון שנתית זו נועדה לתמוך במחקר חדשני המקדם הבנה מדעית ומשפר...
