הזמן אוזל. מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" ECDGA מסתיים ב-15 ביולי, ואנחנו כל כך קרובים ליעד שלנו. עם 20,999.62 דולר שגויסו, אנחנו במרחק צעדים ספורים מהגעה ליעד של 25,000 דולר – אבל אנחנו צריכים את עזרתכם כדי להגיע לשם. כל רישום...
מרוץ/הליכה/גלגול וירטואלי ECDGA צובר תאוצה עם משתתפים מ-25 מדינות, והמספרים גדלים. אנו שואפים למלא את כל מפת ארה"ב, ונשמח לראות את המדינה שלכם מיוצגת. בין אם אתם הולכים, רצים או מתגלגלים, אתם יכולים לעשות שינוי. הצטרפו אלינו כיחידים או כחלק מצוות ועזרו להעלות את...
כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), כל מייל חשוב – וכל שיטת תנועה חשובה. במרוץ הכיף ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר שאפשר. הכירו את צוות Peddling Froetschers – צמד עוצמתי שהחליפו נעלי ספורט בחישורים...
המארח שלנו מבית החולים האוניברסיטאי בלויטג', ד"ר חאווייר סולאניץ', יחד עם חברת מועצת המנהלים ECDGA , ד"ר ג'וביאנה אסטרדה-וראס, מקבלים בחום את פני המטופלים, המשפחות והמקצוענים הרפואיים בברצלונה, למפגש השנתי של המטופלים והמשפחות. אירוע מיוחד זה מציע הזדמנות...
צוות ומתנדבי ECDGA עמלים במרץ על הכנות אחרונות לסימפוזיון הרפואי למחלת Erdheim-Chester השנה. אירוע שנתי זה, המתקיים בבית החולים האוניברסיטאי בלויטגה בברצלונה, מפגיש אנשי מקצוע מובילים בתחום הרפואה מרחבי העולם כדי לשתף מחקרים, לדון במחקרי מקרה ולקדם את ההבנה הגלובלית...
