Laatste stap naar $25.000! Help ons over de finish te komen voor Hope

door Steven May Jr | jul 5, 2025 | Sociale berichten

De tijd tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run eindigt op 15 juli en we zijn zo dicht bij ons doel. Met $20.999,62 opgehaald, zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons doel van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig...

Staat jouw staat op de kaart? Doe mee aan de ECDGA uitdaging

door Steven May Jr | jun 26, 2025 | Sociale berichten

De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll begint vaart te krijgen met deelnemers uit 25 staten. We zijn op een missie om de hele kaart van de V.S. te vullen en we zouden graag zien dat jouw staat vertegenwoordigd is. Of je nu wandelt, rent of rolt, je kunt een verschil...

Team Peddelende Froetschers: Fietsen voor een goed doel in de ECDGA Fun Run

door Steven May Jr | jun 22, 2025 | Sociale berichten

Als het gaat om het vergroten van het bewustzijn voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD), telt elke kilometer en is elke manier van bewegen belangrijk. Tijdens de 2024 ECDGA Fun Run heeft een ongelooflijk team ons daar allemaal op de best mogelijke manier aan herinnerd....

Dr. Xavier Solanich verwelkomt de ECD gemeenschap in Barcelona

door admin | mei 26, 2025 | Sociale berichten

Onze gastheer van het Bellvitge Universitair Ziekenhuis, Dr. Xavier Solanich, heet samen met ECDGA bestuurslid Dr. Juvianee Estrada-Veras, patiënten, families en medische professionals van harte welkom in Barcelona voor de jaarlijkse Patient and Family Gathering. Dit...

Voorbereidingen in Bellvitge voor het ECDGA Medisch Symposium

door Steven May Jr | mei 24, 2025 | Sociale berichten

De ECDGA medewerkers en vrijwilligers zijn hard bezig met de laatste voorbereidingen voor het Erdheim-Chester Medisch Symposium. Dit jaarlijkse evenement vindt plaats in het Bellvitge University Hospital in Barcelona en brengt vooraanstaande medische professionals van...