Siste strek mot 25 000 dollar! Hjelp oss å krysse mållinjen for Hope

av Steven May Jr | jul 5, 2025 | Sosiale innlegg

Tiden tikker og går. ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run avsluttes 15. juli, og vi er så nærme målet vårt. Med 20 999,62 dollar innsamlet er vi bare noen få skritt fra å nå målet på 25 000 dollar – men vi trenger din hjelp for å nå det. Hver...

Er din stat på kartet? Bli med på ECDGA Challenge

av Steven May Jr | jun 26, 2025 | Sosiale innlegg

ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll er i ferd med å ta fart med deltakere fra 25 delstater, og stadig flere kommer til. Vi har som mål å fylle hele USA-kartet, og vi vil gjerne se din stat representert. Enten du går, løper eller ruller, kan du gjøre en forskjell. Bli med...

Team Peddling Froetschers: Sykler for å hjelpe i ECDGA Fun Run

av Steven May Jr | jun 22, 2025 | Sosiale innlegg

Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD), teller hver kilometer – og hver bevegelsesmetode er viktig. I 2024 ECDGA Fun Run minnet et utrolig lag oss alle på det på best mulig måte. Møt Team Peddling Froetschers- en kraftfull duo som...

Dr. Xavier Solanich ønsker ECD velkommen til Barcelona

av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg

Vår vert fra Bellvitge universitetssykehus, Dr. Xavier Solanich, ønsker sammen med styremedlem i ECDGA, Dr. Juvianee Estrada-Veras, pasienter, familier og helsepersonell hjertelig velkommen til Barcelona for den årlige pasient- og familiesamlingen. Dette spesielle...

Forberedelsene til det medisinske symposiet på ECDGA er i gang på Bellvitge

av Steven May Jr | mai 24, 2025 | Sosiale innlegg

ECDGA ansatte og frivillige er i full gang med de siste forberedelsene til årets sykdomsmedisinske symposium. Erdheim-Chester Disease Medical Symposium. Dette årlige arrangementet, som finner sted på Bellvitge universitetssykehus i Barcelona, samler ledende medisinske...